Antwoord: De groep mensen waar we het hier over hebben zijn kinderen en volwassenen met een handicap die op grond van een indicatie van het CIZ in aanmerking komen voor zorg volgens de Wet langdurige zorg (Wlz). 

Er kan sprake zijn van een verstandelijke of een lichamelijke handicap, of van beide, van gedragsproblemen en psychische problematiek en/of van zintuigelijke beperkingen. Een belangrijke voorwaarde voor langdurige zorg uit de Wlz is een blijvende behoefte aan permanent toezicht of 24 uur per dag zorg in de nabijheid.

Onder de Wlz vallen niet alleen gehandicapten die 24 uur per dag zorg in de nabijheid nodig hebben, maar daaronder vallen ook bijvoorbeeld dementerende ouderen (die 24 uur per dag zorg in de nabijheid nodig hebben).

Dat de groep mensen die Wlz-zorg ontvangt zo breed is, bemoeilijkt de discussie. De bezuiniging geldt voor de hele Wlz-groep, maar de zorg, mogelijkheden en situaties van de verschillende groepen mensen varieert enorm. Ouderen die Wlz-zorg ontvangen hebben over het algemeen nog maar een paar jaar te leven, hun gezondheid zal naar verwachting verslechteren. Meervoudig gehandicapten daarentegen doen meestal een leven lang een beroep op deze zorg. Zij kunnen tijdens hun leven nog leren en werken, al is daar wel veel begeleiding bij nodig. Hun leven loopt niet op zijn einde; vaak staan ze nog helemaal aan het begin van het leven.

Is het mogelijk in algemene termen iets te zeggen over wat kwaliteit van leven is voor meervoudig gehandicapten?

In het Van Waarde-onderzoek heeft de Wiardi Beckman Stichting vijf kernwaarden benoemd: bestaanszekerheid, goed werk, binding, verheffing en zeggenschap. Al deze waarden raken aan kwaliteit van leven. Dat zou je als volgt kunnen vertalen voor de kwaliteit van leven van gehandicapten.

Bestaanszekerheid betekent in de gehandicaptenzorg o.a.: een goede kwaliteit van zorg (de mens staat centraal en niet de systemen; maatwerk en flexibiliteit zijn mogelijk), de continuïteit en toekomstbestendigheid van de zorg zijn geborgd, mensen die zorg nodig hebben behouden hun waardigheid, de zorg is voor iedereen toegankelijkheid, er is sprake van zorgzekerheid en het systeem is toekomstbestendig.

Goed werk draait in deze context vooral om de toegankelijkheid van werk. Betaalde arbeid is voor deze groep gehandicapten bijna nooit mogelijk, maar arbeidsgerichte dagbesteding, waarbij mensen bijdragen aan de samenleving en de kans krijgen iets te betekenen voor anderen, draagt zeker bij aan hun kwaliteit van leven.

Binding: iedereen kan deelnemen aan het maatschappelijk leven, niemand valt buiten de boot. Deze groep meervoudig gehandicapten heeft over het algemeen hulp nodig om mee te kunnen doen in de samenleving, om naar buiten te gaan, om te sporten, om erbij te horen. Zonder deze hulp zitten ze gevangen in hun eigen kleine wereld.

Verheffing gaat over empowerment. Ga uit van wat mensen kunnen in plaats van wat ze niet kunnen. Iedereen kan zich ontwikkelen, maar deze groep mensen heeft daar wel (veel) hulp bij nodig. Dromen, en een perspectief op ontwikkeling geven een mensenleven zin.

Zeggenschap ten slotte gaat over de mogelijkheid van mensen invloed te hebben over de zorg die zij ontvangen en het leven dat zij leiden. Deze groep mensen heeft vaak anderen nodig om te verwoorden wat zij wil. Liever hagelslag op brood, of toch kaas? Iets drinken, of liever niet? Naar buiten, of tv-kijken? Veel meervoudig gehandicapten hebben grote moeite met communiceren, ze hebben anderen nodig, begeleiders die aan een half gebaar genoeg hebben. Bezuinigingen op de gehandicaptenzorg raken als eerste de waarden ‘goed werk’, ‘binding’, ‘verheffing’ en ‘zeggenschap, maar raken ook aan de bestaanszekerheid van cliënten. ‘Bed, bad en brood’ zijn niet voldoende voor een waardevol leven. Minder personeel in de zorg betekent voor mensen die 24 uur per dag afhankelijk zijn van anderen dat zij minder mogelijkheden hebben zich te ontplooien, dat ze minder kunnen meedoen in de samenleving, dat er minder tijd is voor persoonlijke aandacht.

De vraag of er is bezuinigd verzandt al snel in een semantische discussie. Omdat tot 1 januari 2015 de AWBZ veel breder was dan alleen Wlz-zorg, is het lastig te zeggen hoeveel er op de zorg voor meervoudig gehandicapten is bezuinigd. Is er eigenlijk wel bezuinigd, of is er alleen 'minder meer' uitgegeven?

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland laat zien dat zorgkantoren de afgelopen jaren stevige tariefskortingen hebben doorgevoerd en dat bijvoorbeeld voor 2014 de groeiruimte en de contracteerruimte van de Wlz-zorg flink zijn ingeperkt. (Zie ook de Factsheet die VGN februari 2014 uitbracht). 

Daar komt bij dat met name instellingen die naast Wlz-zorg ook Wmo-zorg en Jeugdzorg leveren door de decentralisatie onvoorziene extra kosten maken door de toegenomen bureaucratisering in hun contacten met gemeenten.

Ook de korting op vervoerskosten (ingevoerd na het Kunduz-akkoord van VVD, CDA, D66, GroenLinks en ChristenUnie, najaar 2012) hebben voor zorginstellingen grote negatieve gevolgen voor hun begroting. Instellingen zijn verplicht de kosten voor vervoer voor hun clienten (van en naar huis en naar de dagbesteding bijvoorbeeld) te vergoeden. In het Kunduz-akkoord is o.a. bepaald dat per ingang van 2013 het budget voor vervoer gehalveerd werd. Zorginstellingen komen hierdoor in de knel, en zien zich genoodzaakt een deel van de vervoerskosten te betalen uit het budget dat ze anders aan zorg hadden besteed.

Of er in totaal nu is bezuinigd op de langdurige zorg, of dat er alleen 'minder meer' aan is uitgegeven, doet voor de gehandicapten in kwestie niet ter zake. Feit is dat zorginstellingen voor gehandicapten die wij bezochten, minder te besteden hebben voor de zorg die zij verlenen.