Eveline van Boheemen: ‘Ted is 22, maar hij functioneert als een kind van twee of drie jaar oud. Hij is verstandelijk gehandicapt en hij is autistisch. Maar hij heeft geen lichamelijke beperking.

Toen hij één jaar was, werd geconstateerd dat hij een halfjaar achterliep op andere kinderen van die leeftijd. Toen hij zes was zagen we in dat hij nooit zou leren praten. Zijn toekomst smolt voor onze ogen als een sneeuwpop onder de zon. Aanvankelijk denk je: ik heb een gezond kind, maar steeds gaat daar wat vanaf.

Toen we hoorden dat we een verstandelijk gehandicapt kind hadden, wisten we bij God niet wat ons boven het hoofd ging. Eerst ging hij halve dagen naar Baloe, een vroegbehandelings-kinderdagcentrum. Dat was erg confronterend met al die rolstoeltjes en hulpstukken die daar stonden. Daar wilden wij nog helemaal niet aan. Op vakantie gingen we naar een speciaal vakantiepark in Ruinen, in Drenthe. We kwamen in een wereld terecht waarvan we niet wisten dat die bestond. Er weren gehandicapte jongens van tweeëntwintig jaar die de gekste dingen deden. Ze maakten net zulke geluiden als Ted nu maakt.’

Jos van Boheemen: ‘We hebben ook het Son-Rise programma gedaan. Daarvoor zijn we met Ted naar Amerika gevlogen voor een tweeweekse intensieve cursus. Dat was naar aanleiding van een artikel over Jeltje en Jaap van Zweden die ook een autistisch kind hebben. Het was heel intensief, zes dagen per week in een prikkelarme kamer. Het doel van het programma is om af te dalen naar de wereld van het kind en hem van daaruit dingen te leren.’

Eveline van Boheemen: ‘Dat programma hebben we vier jaar zelf in ons eigen huis toegepast en uitgevoerd. In die tijd hadden we geen dagopvang. Er zijn hier wel vijftig mensen thuis geweest als vrijwilliger om te helpen. We geloofden dat we hem beter konden maken, in elk geval dat we hem konden leren praten. Het heeft niet gebracht wat we gehoopt hadden, al hebben we natuurlijk geen flauw idee wat er gebeurd was als we het niet gedaan hadden. Na twee jaar zagen we wel al in dat dit niet de oplossing was die we zochten, maar ja, wat dan he? Toen begon de zoektocht naar geschikte zorg en naar speciaal onderwijs. Dat was ontluisterend. Er was gewoon geen plek voor Ted: hij werd overal afgewezen, hij paste nergens in de groep.

Hij vloog in die tijd nog alle kanten op - je kon nog geen kopje op tafel laten staan. Ons hele huis was kaal. Hij trok alle kastjes leeg, vloog zo de straat op, gooide met alles. Er was geen land met hem te bezeilen. Heel vaak heeft Ted een paar dagen meegedraaid ergens op proef, maar steeds weer kregen we het bericht dat het toch niet ging lukken. We hebben heel wat meegemaakt toen.

Maar er waren ook scholen waar we hem niet heen wilden brengen. Dat leken wel concentratiekampen, zo getto-achtig. Heel confronterend. We hebben kinderen gezien die de centrale verwarming van de muur rukten. Daar wilden we Ted niet tussen plaatsen. Je wilt toch een fijne plek voor je kind. Daarom gingen we ook zo lang door met het Son-Rise programma. Bij mij stond het water toen wel aan mijn lippen; het was verschrikkelijk intensief.

Op een gegeven moment las ik ergens een aankondiging van een nieuw opgericht dagcentrum voor meervoudig complex gehandicapte kinderen hier in de buurt: Rozemarijn. Daar is Ted uiteindelijk heen gegaan. In het begin moest ik er zelf wel erg aan wennen – het is een antroposofische instelling - maar voor Ted is het geweldig. Nu denk ik: het heeft zo moeten zijn. Ze hebben daar het hart op de goede plek: ze benaderen de kinderen op een heel warme, prettige manier. Er zitten echt kanjers tussen het personeel waar je je kind met een gerust hart aan toe vertrouwt. De medewerkers kijken naar de mens die Ted is, naar wat hij wel kan in plaats van wat hij niet kan.

Het leven bij Rozemarijn heeft iets verzorgends bij Ted naar boven gehaald. Laatst zag ik hem ineens achter de rolstoel van een meisje lopen. Hij heeft nu ook een bondje met een groepsgenoot van hem. Ze waren laatst pallets aan het slopen, dat lukte heel goed. Toen het etenstijd was, kwam Ted met een broodje aan voor die groepsgenoot. Dat verwacht je niet van Ted. Het is dan heel verrassend en verzorgend van hem.’  

Bezuinigingen

Eveline van Boheemen: ‘Ted woont gemiddeld vijf nachten per week bij Rozemarijn, de rest van de dagen en om het weekend is hij thuis. Ondanks de bezuinigingen kijken ze bij Rozemarijn ontzettend goed naar wat ze nog wel kunnen behalen aan kwaliteit in de zorg. Ik vind wel dat er een grote wissel wordt getrokken op het personeel. De medewerkers van de werkplaatsen laten ze tegenwoordig in het woonhuis starten zodat er geen overlap meer is. Dat is heel slim, maar die mensen hebben ook een gezin en worden behoorlijk belast. Een paar jaar geleden zaten er nog twee vaste medewerkers en één stagiaire op zes à zeven deelnemers. Nu is er nog maar één vaste medewerker en één stagiaire.

Ze moeten roeien met de riemen die ze hebben, en dat zijn er steeds minder. Ze blijven zoeken naar oplossingen om de kwaliteit van zorg te handhaven, daarin verzaken ze niet. Maar ze worden ook beperkt door randvoorwaarden die ze niet zelf in de hand hebben. Dat vind ik beangstigend. De medewerkers klagen er nooit over, maar hoe lang houden ze het vol zo?

Dat de personele bezetting wordt teruggeschroefd wordt niet van de daken geschreeuwd, daar kom je vanzelf achter. Ik was bijvoorbeeld een keer op de werkplaats op een moment dat ik er anders nooit kom, rond halfelf bij de eerste koffiepauze. Er moest fruit gesneden worden – dat kunnen die jongens niet zelf – en één jongen moest gevoerd worden – die kreeg gemalen fruit van thuis mee. De begeleider was druk in de weer met het hout tillen waarmee die jongens werken, dus gaf ik die jongen even dat fruit uit die beker. Toen realiseerde ik me hoeveel werk dit is, terwijl die andere jongens zitten te wachten. Daar heb je dus gewoon nog een andere kracht voor nodig. En dit was nog maar een koffiehapje. Dan komt mijn moedergevoel naar boven: ik wil dat Ted leuk bezig gehouden wordt en niet alleen wacht op het fruithapje van een andere jongen, die dat natuurlijk ook nodig heeft.’  

Jos van Boheemen: ‘Als ik zie hoe de economie lijkt aan te trekken, als er weer meer ruimte gaat ontstaan, misschien komt er bij Rozemarijn dan ook meer ruimte om personeel aan te nemen omdat er weer meer geld beschikbaar is. Daar hoop ik op, maar mijn grootste angst is toch dat de personele bezetting nog verder daalt. Het is nu minimaal, echt te schraal. Ze vallen terug op stagiaires bij gebrek aan volwaardige krachten. Dat begrijp ik wel, maar het is niet goed.

We zijn een tijd heel erg verwend geweest met de zorg die anderen leverden voor ons kind. Zelfs de tandem werd vergoed door de gemeente; het kon niet op. We leefden echt in een verzorgingsstaat. Nu niet meer.’

Eveline van Boheemen: ‘We hebben heus niet van alle voorzieningen altijd gebruikgemaakt. Zo ga ik altijd al zelf met Ted naar de tandarts, dat vind ik mijn moederplicht. We moeten de kinderen tegenwoordig zelf brood meegeven. Andere ouders gaan daarover muiten. Dan denk ik: ik moet mijn andere kind, Niels, toch ook te eten geven? Die fiets wordt nu niet meer vergoed, maar voor mijn andere kind moet ik toch ook een fiets kopen? Daar wil ik dus niet over zeuren.’

Jos van Boheemen: ‘Ted wordt blij van paardrijden, van fietsen, boekjes knippen, puzzels en collages maken. Vroeger gingen ze bij Rozemarijn in het weekend vaak met de bus weg naar het bos. Maar dat kalft helaas af vanwege personeelstekort. Ze nemen de jongeren wel vaak mee uit wandelen, of met boodschappen doen. Ze moeten daarbij alleen weer rekening houden met de groep: als er een rolstoeler bij is, moeten ze altijd met twee man erbij zijn. De mogelijkheden worden aanzienlijk minder omdat er minder personeel is.

We gaan vaak zelf met Ted wandelen of fietsen. Je merkt het als hij zich verveelt, want dan

blijft hij heel dwangmatig om bepaalde zaken vragen. Dan valt hij terug in zijn autisme, keert hij zich in zijn eigen wereld. Dat willen we voor zijn.’

Eveline van Boheemen: ‘Als ik iets mocht wensen voor Ted, zou het meer begeleiding zijn. Door de week zijn ze tot drie uur ’s middags op de werkplaats en dan tussen half vier en het avondeten zijn ze in het woonhuis. Ik zou het heel fijn vinden als er dan een activiteit was. Sporten bijvoorbeeld. Maar dat is moeilijk in te roosteren. Met deze groep sporten is best complex. En op dat moment van de dag is het personeel zelf aan het koken voor zes tot acht man, dus zij hebben hun handen ook niet vrij.

Ted kan niet zelf invulling aan zijn leven geven. Hij heeft iemand nodig die dingen voor hem bedenkt, uitvoert en begeleidt. We hebben heel lang zwemlessen gevolgd met Ted, maar dat kost je heel veel tijd en energie. Inmiddels is er geen zwembad meer dat voorziet in wat hij nodig heeft. Twee keer per week zwemmen, dat gun ik hem. Maar dat is niet realiseerbaar. Je moet haast twee op één zijn in een zwembad, anders kun je niet naar het toilet. Dit soort dingen zelf betalen is niet het probleem – voor onze andere zoon hebben we ook altijd zijn sport betaald. Maar je moet het zelf allemaal regelen en zelf aanwezig zijn, en dat is op een gegeven moment niet meer te doen.’

Jos van Boheemen: ‘We maken ons echt zorgen dat er nog meer bezuinigingen aan kunnen komen. Waar zouden we heen moeten met Ted als het hier misloopt? Als we hem weer thuis krijgen, omdat Rozemarijn failliet gaat bijvoorbeeld, wat dan? Wij worden ook ouder en kunnen hem niet meer fulltime thuis hebben. Ted heeft geen vrienden, geen vriendinnen. Hij is afhankelijk van de mensen die hem verzorgen.

Bij Rozemarijn is iedereen heel zachtaardig. Soms mogen ze ook wel wat harder met de vuist op tafel slaan vind ik. Neem de dagbesteding, die is laatst verbouwd. Aan mij werd gevraagd of ik wilde helpen bij het onderhandelen met de aannemer. Op zo’n moment hard onderhandelen, dat zouden ze zelf vaker moeten doen. Bijvoorbeeld bij het vervoer, dat kost gewoon enorm veel geld. Ze kunnen best wat assertiever zijn als ze onjuist worden bejegend. Daar zijn ze een beetje soft in. Wij zijn zelf nogal direct en van het doorpakken. De mildheid waarmee ze bij Rozemarijn onze kinderen benaderen, hebben ze ook tegenover anderen. Maar de randvoorwaarden naar buiten toe moeten ze wel bewaken, want zij moeten onze kinderen beschermen.’

Vervoer

Eveline van Boheemen: ‘Van de dreigende bezuinigingen op het vervoer hebben we geen last. We zitten in een luxepositie: we hebben twee auto’s, we wonen heel dichtbij en we kunnen het goed regelen met ons werk. Als het mooi weer is kunnen we met de fiets, zowel naar de dagbesteding als naar het woonhuis.’

Jos van Boheemen: ‘Vroeger werd Ted opgehaald door een taxi maar dat is toen wegbezuinigd. Achteraf zijn we daar blij mee want we hoeven niet meer op een taxichauffeur te wachten die voor de Velsertunnel vaststaat. En we hebben nu zelf meer gevoel voor wat er speelt bij Rozemarijn doordat we er komen als we hem halen en brengen. Ik ben blij dat ik daar nu veel vaker kom.’

Later

Eveline van Boheemen: ‘Als Ted volledig bij Rozemarijn zou wonen, zou het contact met hem minder intens zijn. Als ik soms bij zijn woonplek op bezoek kom, dan gaat Ted bijvoorbeeld op de schommel zitten en interesseert het hem geen fluit dat ik er ben. Ik heb het gevoel dat ik hem dan kwijtraak. Deze balans tussen thuis en bij Rozemarijn kunnen wij nu nog goed hanteren. Er zal op termijn wel weer een nachtje bij komen, maar je weet: als er een nachtje bij komt gaat die er nooit meer af. We kunnen niet met hem maar ook niet zonder hem. Het is een vreselijk moeilijke beslissing om die stap naar volledig uit huis wonen te maken, ook omdat wij die keuze voor hem moeten maken. Daarom schuiven we het voor ons uit.’

Jos van Boheemen: ‘Als ik Ted ophaal bij het woonhuis en hij ziet me, pakt hij meteen zijn tas en komt hij naar de auto. Hij geeft dan te kennen: ik wil graag naar huis. Althans, zo interpreteer ik het. En hier thuis heeft hij meteen zijn dingetjes en gaat hij zijn gang. Tot voor kort was het zo dat als hij thuis was en hij zag zijn logeertas in de gang staan, dat hij begon te klagen. Ik denk dus dat hij liever hier is dan daar.

Daar staat wel wat tegenover: daar worden dingen met hem gedaan, die we hier niet doen. Hij heeft daar een grote schommel in de tuin, zijn woongenootjes zijn daar. Een van de medewerkers op de werkplaats kreeg Ted met een elektrische schroevendraaier aan de gang: dat is geweldig. Het personeel om Ted heen probeert verschillende dingen met hem die wij allang niet meer proberen omdat we denken dat het toch niet gaat lukken.’

Angst voor gehandicapten

Eveline van Boheemen: ‘Het is bijna niet uit te leggen, wat het betekent om een kind zoals Ted te hebben. En wij hebben nog de mazzel dat Ted lichamelijk goed is. Het grootste deel van het verdriet is je isolement en het onbegrip. Vooral de eerste tien, twaalf jaar waren enorm zwaar. Ondanks alle vrijwilligers die ons omringden, kwamen we de deur niet uit. We konden helemaal niks: geen verjaardag, geen uitje met het gezin. Met Ted erbij konden we alleen naar de duinen en het strand, tenminste in de winter. ’s Zomers op het strand met Ted was een crime.’

Jos van Boheemen: ‘Ik kon niet eens de auto wassen voor de deur met Ted om me heen want hij bleef geen seconde naast je staan.’

Eveline van Boheemen: ‘Als de buren op de straat stonden te praten, dan kon je er niet even met z’n tweeën bij gaan staan. Ik zie me nog hier binnen zitten met Ted, terwijl iedereen gezellig buiten stond. We zijn vrienden kwijt geraakt, mensen die het niet begrepen. Het is iedere keer confronterend. Je kon geen gewoon leven hebben.’

Jos van Boheemen: ‘Mensen schrikken vaak van Ted. Aan de ene kant juich ik het toe dat gehandicapten meer moeten integreren in de samenleving, dat mensen elkaar leren kennen. Aan de andere kant zie je gewoon dat heel veel mensen het niet aankunnen om met gehandicapten in aanraking te komen. Ze beschimpen ze of zijn bang voor ze. Op straat wordt Ted uitgelachen. Wij willen hem daartegen beschermen.’