Marij van Doren: Orpheus is een matig verstandelijk gehandicapte man. Hij wordt volgende maand 44. We hebben hem 21 jaar thuis gehad. Vanaf zijn 18de stond hij op de wachtlijst met de hoogste urgentie. Na drie jaar werd dat zo belastend, dat ik er aan onderdoor dreigde te gaan.

We zijn overal gaan kijken en waren eigenlijk het meest gecharmeerd van ‘t Hooge Veer in Tilburg, nu onderdeel van Amarant, omdat ze daar als een van de eersten randhuizen hadden gecreëerd. Dat wil zeggen: een huis met de voordeur in een gewone straat, maar met een tuin die uitkomt op het terrein van de instelling. Voor onze zoon was het belangrijk dat hij toch gewoon lekker even de deur uit kon lopen

Cyrille Fijnaut: Het is een echt buitenmens. De verstandelijke leeftijd van Orpheus is rond de vijf à zesenhalf jaar. Maar hij is groot, sterk, oergezond en heel sociaal.

Passend werk

Marij van Doren: Toen hij in het laatste schooljaar op de ZMLK-school stage moest lopen, deed hij dat bij een dagbestedingsvoorziening van Amarant. Hij zat daar stokjes voor vogelkooitjes te maken en papieren in enveloppen te doen. Zijn begeleider daar had direct in de gaten: die jongen, die moet naar buiten. Die houdt van het buitenleven.

Toen kwam er een initiatief van de commandant van de militaire vliegbasis Gilze-Rijen. Doordat de dienstplicht was opgeheven bleven er allemaal klusjes liggen. Die commandant realiseerde zich dat er in de buurt diverse instellingen voor verstandelijk gehandicapten zijn. Hij wilde proberen of mensen die daar woonden, niet op de vliegbasis konden werken.

Orpheus werkt nu onder begeleiding van Amarant-medewerkers in het klussenteam op die vliegbasis. De teamleden halen bijvoorbeeld de vuile was en het oud papier op. Ze maken de startbaan vrij van blad in de herfst. Als er voor de Afghanistan-gangers en de Irak-gangers iets georganiseerd werd voor het thuisfront, dan moesten er stoelen en tafels in een hangar geplaatst worden. Dat soort klusjes doet hij.

Eigenlijk zouden alle grote instellingen in de steden verplicht moeten worden om gehandicapte mensen aan klussen te helpen

Cyrille Fijnaut: Orpheus heeft een stabiele, maar ook grote, omgeving nodig, waar hij vrij kan bewegen. Hij kan dus helemaal zichzelf zijn op zo’n groot kazerneterrein. Eigenlijk zouden alle grote instellingen in de steden verplicht moeten worden om gehandicapte mensen aan klussen te helpen.

Bezuinigingen en participatie

Marij van Doren: Orpheus belt iedere dag als hij thuiskomt van zijn werk. Op een gegeven moment begon hij dat meerdere keren per dag te doen. Dan zei Cyrille wel eens: ‘Belde hij nu alweer?’ Ik zei: ‘Ik heb er eens over nagedacht, maar als wij thuis komen van ons werk, vinden we het ook leuk om eens even te praten over wat je gezien en gedaan hebt. Dat doet hij dus ook.’ Ik leg me daar gewoon maar bij neer. Tegen vijf uur zeg ik ‘oké’ en luister ik.

Cyrille Fijnaut: Dit soort kinderen die vliegen niet uit als ze 21 zijn. Deze kinderen heb je tot aan je dood en zo lang blijf je er ook op de een of andere manier voor zorgen. De betrokkenheid van ouders en anderen daarbij is gewoon cruciaal. Marij heeft er enorm in geïnvesteerd. Zij stond erop om als ouder aan de bal te blijven.

We hebben ook altijd wel gezorgd voor compensatie. Dus hij zit wel bij Amarant, maar hij is eens in de twee drie weken een lang weekend hier en ook  in de vakanties.

Marij van Doren: Dat doen we ook, omdat we weten dat er behoorlijk bezuinigd wordt.

Amarant heeft vooral bezuinigd op de middenlagen en het management. Maar ze komen nu op een punt waarbij het personeel dat in de eerste lijnen werkt en dus ook de cliënten geraakt worden

Cyrille Fijnaut: Je hebt nu de WMO-transitie en dan in 2017 is de WLZ-transitie. Maar Amarant wacht niet tot 2017 met bezuinigen. Ze zijn al terug gegaan van zo’n elf districten naar vijf. Ze hebben vooral bezuinigd op de middenlagen en het management en dus eerst in eigen vlees gesneden. Dat vind ik zeer goed. Maar nu komen ze op een punt waarbij het personeel dat in de eerste lijnen werkt en dus ook de cliënten geraakt worden.

Marij van Doren: De hardste bezuiniging is nu dat er in de woonvoorziening van Orpheus in het weekend niet meer twee professionals aanwezig zijn, maar nog maar één. Met als treurig gevolg dat er niet meer bijvoorbeeld een keer ergens een kop koffie gedronken kan worden buiten de deur. Dat kun je niet met twaalf cliënten in je eentje. Dus werd er weer een beroep gedaan op vrijwilligers en mantelzorgers.

Cyrille Fijnaut: In het kader van die bezuinigingen is het volgende toch ook wel belangrijk om aan te geven. Met die nieuwe regelingen werd in 2013 ook nog door de zorgverzekeraars in de media gesuggereerd, dat als een cliënt meer dan zoveel dagen niet in de instelling verbleef, je geen aanspraak kon maken op die kamer daar. Toen zijn we ons lam geschrokken. We zeiden: ‘Door met name de bezuinigingen op personeel heeft hij toch wel behoorlijk moeten inleveren op de kwaliteit van zijn leven. Dat compenseren wij door hem vaker de weekends naar huis te halen. En nu zouden we dus “gestraft” worden voor onze betrokkenheid.’

Marij van Doren: Op zoek naar zaken waarop nog meer bezuinigd zou kunnen worden, stelden ze bij Amarant voor de woonvoorziening van Orpheus vast, dat hun dure krachten 's nachts eigenlijk niet zo nodig waren en dat het misschien mogelijk was de nachtdiensten door goedkopere krachten te laten uitvoeren. Dit is met de families besproken en die vonden het een goed plan. Toen is er een advertentie geplaatst. Binnen een week hadden ze al 48 reacties, onder andere van stagiaires die wel een centje bij wilden verdienen.

Hierdoor kunnen nu de dure krachten vaker overdag worden ingezet, bijvoorbeeld dus in het weekend. Het is namelijk een wat oudere groep die in dit  huis woont, met vaak een minimaal netwerk. Die zijn dus echt aangewezen op de medewerkers in de voorziening.

Ervaringen buitenland

Cyrille Fijnaut: Toen we erachter kwamen dat Orpheus gehandicapt is, woonden we nog in Leuven. We hebben toen gezegd: ‘Hij is gewoon zo. We gaan proberen om ons leven in  te richten in dienst van hem, maar ook zonder zelf allemaal gehandicapt te worden.’ Dan wordt hij groter en stel je vast dat in België de voorzieningen eigenlijk onvoldoende structureel gewaarborgd zijn.

Marij van Doren: Daar zaten we in het oudercomité van de school van Orpheus. Die school was gevestigd in een oud klooster. Er zaten daar ook zwaar gehandicapte kinderen, die in rolstoelen kwamen en die naar toiletten moesten die in het geheel niet waren aangepast. De directrice zei: ‘Daar heb ik gewoon geen geld voor. Ik krijg geen geld uit Brussel.’ Toen zij wij dus mee Vlaamse kermissen gaan organiseren. Om zo te zorgen dat we aan het broodnodige geld kwamen om de meest primaire voorzieningen als toiletten te kunnen realiseren.

Wat mij ook altijd is bijgebleven is dat er een leerkracht op die school naar me toe kwam en zei: ‘Marij, we zijn gisteren op studiedag geweest naar Nederland. Ik versta niet dat gij niet terug naar Nederland gaat hoor.’ Achteraf bleek dat ze nota bene hier in Tilburg op de ZMLK-school geweest was waar Orpheus later terecht kwam. Daar zagen ze hoe fantastisch wij het allemaal hebben georganiseerd en dat is toch puur omdat wij een collectievere samenleving zijn dan België. Belastingen betalen we ook om  zorg aan mensen die dat nodig hebben te kunnen leveren.

Ik vind dat heel goed. In België heb je geen Amarant. Wij volgen iedere dag het Belgisch nieuws. Je gruwt van de keren per jaar dat het nog voorkomt dat een oude ouder eerst een kind doodt en dan zichzelf. Dat hoor je hier zelden.

We hebben drie keer een periode in New York gewoond. Daar zei ik: 'Wat lijkt het hier wat de gehandicaptenzorg betreft toch op België.' We wilden mede daarom ook niet emigreren naar de Verenigde Staten.

Cyrille Fijnaut: Wat je in België veel ziet, is dat ouders allemaal kleine initiatieven organiseren voor hun eigen kinderen soms met zes man, soms met tien man. Daar zag ik helemaal niks in. Want als die jongens en meisjes ouder worden, hoe moet dat dan in zo’n huis? Of als ze andere handicaps krijgen. Hoe moet het dan? Heb je dan de voorzieningen die nodig zijn om die problemen op te vangen?

Toen ik begin jaren’80 terug kon komen naar Den Haag om te werken voor het departement van Justitie, was het eigenlijk voor ons ook een reden om meteen terug naar Nederland te gaan. Omdat wij dachten: op de langere termijn is dat voor Orpheus de beste plek. Hier zijn de voorzieningen, die nodig zijn voor kinderen zoals hij.

Ouderinitiatieven versus collectieve zorginstellingen

Cyrille Fijnaut: Toen duidelijk werd dat Orpheus toch echt wel vrij zwaar gehandicapt was, hebben we ons op het standpunt gesteld: we gaan alles voor hem doen, maar we worden niet allemaal gehandicapt. En bij die ouderinitiatieven gebeurt dat dus wel. In plaats van te zeggen: 'Wij zijn niet gehandicapt, we hebben wel een gehandicapte in ons midden, maar wij zijn niet gehandicapt', gaat heel hun leven in dienst van die handicap staan. Dat hebben wij nooit gewild. Omdat dat ook voor Orpheus niet goed is.

Wij zijn erg voorstander van robuuste, hooggekwalificeerde gedifferentieerde instellingen met een grote betrokkenheid van ouders. Op den duur zijn al die kleine initiatieven gewoon niet levensvatbaar. Ze kunnen de specialistische zorg niet organiseren op die kleine schaal.

Ik moet zeggen dat  ik daar ook geen voorstander van ben, omdat ik daar gewoon een soort van privatisering van de hulpverlening in zie. Jij hebt een beetje geld en jij koopt dan ergens hulp in. Ik vind dat erg egocentrisch en individualistisch -  dat kleine groepjes over het algemeen vrij bemiddelde en/of goedgebekte ouders in staat worden gesteld om voor hun gehandicapte kinderen geprivilegieerde plekken te scheppen. Het streven moet erop gericht zijn dat zoveel mogelijk gehandicapte kinderen een zo goed mogelijke opvang kunnen krijgen, ongeacht de middelen, de status et cetera van hun ouders. Ook gehandicapte kinderen van immigranten, van alleenstaande moeders et cetera verdienen de best mogelijke setting.

Investeer nu met z'n allen gewoon in de kwaliteit en de duurzaamheid van die grotere voorzieningen. Zodat je instellingen hebt die de flexibiliteit en de bandbreedte hebben om de volheid van die problemen aan te kunnen en mee te groeien met de tijd. Op de lange termijn is dat nodig.

Marij van Doren: Amarant is inmiddels uitgegroeid naar 5000 cliënten. We zitten door heel Brabant. Ik heb die fusies heel vaak verdedigd als ouders mij aanspraken, omdat ik in het  bestuur zat, eerst van de Zwijsenstichting en later van Amarant.

Cyrille Fijnaut: Amarant is bijvoorbeeld partij in het overleg met de gemeente. Je moet maar eens proberen als ouder zelf wat te regelen bij de gemeente. Je bent nergens gewoon. Maar als Amarant zegt: 'Burgemeester we hebben een probleem', en die kan spreken namens 5000 cliënten en een x duizend aantal medewerkers in de stad, dan tel je tenminste mee in dat overleg.

En verder heeft je personeel mobiliteit. Het  is toch helemaal niks om een medewerker dertig jaar lang in zo'n huis op te sluiten. Dat is niet vol te houden gewoon. In Amarant kun je carrière maken. Medewerkers kunnen zich specialiseren. En als er problemen met personeel zijn, dan kun je mensen uit elkaar zetten. De een zet je in Breda en de andere in Tjietjerkstradeel. Maar als dat allemaal moet worden opgelost binnen een en het zelfde huis, dan leidt dat daar tot  oorlog.

Met oog op de toekomst

Cyrille Fijnaut: Als ik zie hoe ze de bezuinigingen bij Amarant nu aanpakken, dan zie ik de toekomst voor Orpheus eerlijk gezegd nog wel rooskleurig in. Dan ben ik niet pessimistisch. Maar we moeten wel alert blijven. Een van de belangrijkste voorwaarden om vertrouwen te hebben in een goed verloop, is goed personeel.

Cruciaal in dat alles zijn de competenties van de mensen die er werken. Niet alleen in de relatie tot de cliënten, maar ook tot die van de families en de omstanders. Dat is een grote groep.

Marij van Doren: Ik zit in het kernteam van de ethische commissie van Amarant. Daar komt alles voorbij. Er worden iedere maand wel casussen in gediend waarbij ik toch ook wel vaak moet denken: kan dat personeel dat ook wel? Is dat wel voldoende opgeleid?

Cyrille Fijnaut: Personeel moet natuurlijk wel zodanig geschoold worden dat ze het signaleren van allerhande problematiek in hun scholing meekrijgt. Het personeel moet als het ware real time kunnen terugvallen op gekwalificeerde mensen, die wel die symptomen kunnen analyseren en kunnen beoordelen.

Dat de verzorgingsstaat opgevolgd wordt door de participatiesamenleving lachen wij weg. Voor een deel omdat de samenleving gewoon een klucht wordt, als er geen robuuste structuren in zijn. Dan valt er niks te participeren.

Marij van Doren: Dat participeren is bovendien altijd al gebeurd, in families en met buren. Wij konden rustig naar Amerika gaan, terwijl wij wisten dat Orpheus ons een half jaartje niet zou zien. Wat deed onze familie? Al die weekends hebben ze hem om de beurt gehaald. Nou, fantastisch. Dat is toch participeren? Daar hadden we geen overheid voor nodig.