Een goede plek om te wonen, en voldoende mensen die hem begeleiden in zijn leven, dat is wat Tineke Hagen en Richard Donker wensen voor hun zoon Mathijs. Over beide zaken maken ze zich zorgen voor de toekomst.
Tineke Hagen: ‘Mathijs heeft het Angelman syndroom. Hij heeft een verstandelijke handicap, hij kan niet praten. Als klein kind was hij een adhd-er in het kwadraat – hij is rustiger geworden. Het is een kind dat heel veel structuur van buitenaf nodig heeft. Je moet eigenlijk altijd bij hem zijn, en dat gaat je na tweeëntwintig jaar opbreken. Ik ben net 63 geworden, en ik sta nog steeds zijn wasje te doen en zijn tasje in te pakken – en zijn billen af te vegen en hem te helpen met wassen, scheren en aankleden.
Drie jaar geleden kwam er een plek vrij in het buurtschap van Rozemarijn. Jongeren met een handicap wonen daar tussen de gezinnen. Mathijs is er ter observatie geweest, maar hij paste niet bij de groep. Mathijs is heel communicatief. Hij zou in een groep komen met behoorlijk autistische kinderen, maar hij heeft een plek nodig met gelijkgestemden, anders vereenzaamt hij. Het hoeven echt niet allemaal kinderen met Angelman te zijn, een grote vriend van hem heeft bijvoorbeeld het syndroom van Down. Die twee jongens maken ontzettend veel plezier met elkaar.
We hebben ons ook een aantal jaar geleden ingeschreven bij een andere instelling in Haarlem, de Hartenkamp. Ook daar moesten we eindeloos wachten en ook zij zeiden: er moet maar net een plek vrijkomen waar hij past. De bewoners moeten iets aan hem hebben, en omgekeerd. Dat maakt het allemaal vrij ingewikkeld. Het is niet zo van: plaatsje vrij en schuif maar aan.’
Richard Donker: ‘De directeur van Rozemarijn, Astrid van Zon, is nu bezig met een pand in Cruquius, om dat tijdelijk te gebruiken als woon- en logeerruimte, als tussenoplossing, totdat het lukt iets te realiseren dat meer passend is, dichter bij het Buurtschap van Rozemarijn. Maar Cruquius valt onder een ander zorgkantoor dan Haarlem en er is een gedoe over productie.
Een paar jaar terug hadden we bijna een pand gehuurd in de buurt van Rozemarijn, een voormalige woon-praktijkruimte van een huisarts. Samen met een groep ouders van het logeerhuis van Rozemarijn wilden we daar onze kinderen proberen onder te brengen. Voor Mathijs was dat een passende groep geweest, samen met kinderen waar hij ook min of meer mee was opgegroeid. We zouden met de groep ouders een stichting moeten worden. Die stichting zou dan de huur afdragen voor het pand. Rozemarijn zou de zorg leveren.
Maar een deel van die oudergroep wilde meer zeggenschap over de zorg krijgen, en dat wilden wij weer niet. Ik voelde er niet voor veel invloed te hebben over de zorg. Op een gegeven moment zijn wij er niet meer: wie neemt het dan van ons over? Laat Rozemarijn de zorg maar leveren: zij hebben bewezen dat goed te kunnen. We zijn daarom uit dat initiatief gestapt.’
Mathijs Donker drukt het knopje van de opnamerecorder uit.
Tineke Hagen: ‘Mathijs weet overal knopjes te vinden. Toen hij klein was wist hij ook al de roltrap in het warenhuis stil te zetten...’
Noodzakelijke zorg
Tineke Hagen: ‘Bij Rozemarijn in het buurtschap wonen ook jongeren die vrij in en uit kunnen lopen wanneer ze zelf willen. Maar Mathijs heeft echt vierentwintig uur per dag zorg nodig. Mensen vragen wel eens: maar gaan jullie dan niet verder zoeken? Maar het is juist zo plezierig om hem in de buurt te hebben.
De ene week is hij vijf dagen onder de pannen, de andere week komt hij drie dagen na de dagbesteding naar huis. Zondagmiddag halen we hem dan op bij Rozemarijn. Op maandagochtend brengen we hem weer weg, en op maandagmiddag halen we hem weer op. En dinsdagochtend brengen wij hem weer weg. De andere week is hij ook het weekend thuis. Op de vrijdagmiddag ga ik altijd met hem naar fitness. En op maandagmiddag ga ik met hem naar paardrijden.
We hebben hem dus nog heel veel om ons heen. Op een gegeven moment zullen we meer uit handen moeten geven. Maar dat paardrijden en die fitness, die passen niet binnen de basisvoorziening. Vrijwilligers zullen dat op een gegeven moment moeten overnemen van ons.’
Richard Donker: ‘Of Mathijs betaalt ervoor uit zijn Wajong-uitkering.’
Tineke Hagen: ‘Mathijs is een gezonde jongen, hij moet wel blijven bewegen. En die jongeren moeten ook af en toe gefêteerd worden op een uitje. Ze hoeven heus niet elke week naar de film, maar dat gebeurt nu nooit. Uitstapjes beperken zich voornamelijk tot een wandeling. Verder gebeurt er niks. Er zijn maar een paar medewerkers en niemand kan zich vrijmaken om iets met Mathijs apart te gaan doen. We hebben een tandem bij Rozemarijn neergezet, maar die staat daar maar een beetje weg te roesten.’
Richard Donker: ‘Ik ga wel eens met hem naar een popbandje kijken in het Patronaat. Laatst zijn we naar The KIK geweest. Hij vindt het heerlijk zo’n avond, dat is echt feest. Ik ga ook wel eens met hem met de trein, station Heemstede-Aerdenhout is hier vlakbij. Dan maken we met z’n tweeën een rondje, eerst naar Den Haag, dan via Utrecht naar Amsterdam en weer terug naar huis. Ik heb dan wel een krant bij me hoor.’
Tineke Hagen: ‘We nemen hem ook mee naar Bevrijdingspop. Dan staat hij daar intens te genieten.’
Richard Donker: ‘Als vrijwilligers dat soort dingen met hem zouden kunnen doen, zou ik dat heel goed vinden. Natuurlijk is er altijd dat signaal in mijn achterhoofd van ‘gaat het wel goed?’ – ook door berichten in de media over mensen die zich niet weten te gedragen bij gehandicapten. Maar tot nu is onze ervaring met vrijwilligers goed.
Je ziet ook bij Rozemarijn een worsteling, met vrijwilligers. Ze beginnen daar nu een beetje vorm aan te geven. Ze hebben een tijd geleden een ouderavond belegd over participatie. De vraag was: wat moet nu de basiszorg zijn, en wat moet er nog meer? En hoe gaan we dat invullen? Ik heb aan een teamleider van het logeerhuis voorgesteld om alle ouders per jaar één activiteit te laten adopteren voor de groep. Er zijn tien ouderparen, dus dan heb je al tien activiteiten. Maar dat krijgen we niet voor elkaar. Mensen hebben geen tijd, of ze willen niet.’
Tineke Hagen: ‘Veel ouders zijn overbelast, en niet iedereen woont in de buurt van Rozemarijn. Er zijn er die het gewoon niet kunnen opbrengen om te participeren binnen de organisatie. En ouders zijn ook gewend dat Rozemarijn overal voor zorgt. Het is lastig daar verandering in aan te brengen. Terwijl Rozemarijn nu door de bezuinigingen zegt: we kunnen niet meer alles doen.
Het vervoer bijvoorbeeld. De vervoerskosten rijzen de pan uit. De instelling krijgt die kosten maar binnen een straal van 8 km vergoed, terwijl er ook kinderen uit onder andere Amsterdam komen. Rozemarijn is verplicht de vervoerskosten van die kinderen te blijven betalen, en heeft aan de ouders gevraagd of ze zelf een bijdrage kunnen leveren. Maar sommigen zeggen dan: ik heb er gewoon recht op.
Wij maken geen gebruik van de taxidienst. Het is voor ons te doen op deze manier, en voor Mathijs is het plezierig zo. Toen hij nog op school zat heeft hij gigantische problemen gehad in het busje. We brengen en halen hem zelf om van die narigheid af te zijn. Er was veel wisseling bij de taxidienst, en hij heeft al zo veel mensen om zich heen waar hij zich steeds opnieuw aan moet binden.’
Richard Donker: ‘Ik vind het ergens ook wel goed dat we teruggaan naar: wat is er nu eigenlijk nodig aan zorg, in plaats van: alles kan maar. Gehandicapten hebben zorg nodig, maar waarom zou je niet mee helpen zorgen, of anderen bij die zorg betrekken? Dat kan toch goed?’
Tineke Hagen: ‘Mathijs krijgt een Wajong-uitkering. Daar kunnen we dingen uit betalen, uitstapjes of sportactiviteiten. Dat geld hoeft heus niet in onze portemonnee terecht te komen.’
Richard Donker: ‘Je ziet de bezuinigingen wel ook terug in de bezetting van de groepen. Het is niet meer een automatisme dat twee mensen op de groep staan. Het komt voor dat in het logeerhuis ’s ochtends vier of vijf kinderen wakker worden, en dat er maar één medewerker is. Die moet al die vijf jongeren onder de douche zetten, tandenpoetsen, ontbijt regelen, in de bus naar de dagbesteding helpen… Eerder was het niet zo krap bemeten.’
Ouderinitiatieven gaan niet vanzelf
Richard Donker: ‘Het beleid vanuit het zorgkantoor schijnt te zijn om de vergoeding in natura los te laten en te kiezen voor het persoonsvolgend budget (pvb). De constructie wordt dan dat de ouders het wonen regelen, en dat de zorginstelling de zorg regelt. Ik heb nooit goed begrepen of dat nu ook overheidsbeleid is. Onlangs hoorde ik dat de zorgkantoren het toch belangrijk vinden om de zorg in natura in te zetten. Het is zo onduidelijk allemaal.
Voor ons was het een grote omslag, het idee dat wij het huis voor Mathijs zelf moesten gaan regelen. Wij hebben wel behoefte aan begeleiding in dat proces. Je hoort ook overal verhalen van ouders die wooninitiatieven starten, die ook weer uit elkaar vallen. Mensen hebben allemaal een andere agenda. Het zou fijn zijn als er een instantie was die dit soort zaken meer voor ouders coördineert.’
Tineke Hagen: ‘Ga er maar van uit dat heel veel ouders niet snappen hoe het in elkaar zit. Alleen al een beeld krijgen wat het budget is dat Mathijs krijgt, lukt niet.’
Richard Donker: ‘Mathijs moet bijvoorbeeld een eigen bijdragen aan de zorg betalen aan het CAK (Centraal Administratie Kantoor). Hij betaalt die bijdrage uit zijn Wajong-uitkering. Ik dacht dat die bijdrage te laag was, en ben dat gaan verifiëren. Het CAK had geen antwoord en verwees me weer verder. Net de paarse krokodil: ik ben overal geweest. Het is bizar maar het is me gewoon niet gelukt na te gaan of dat bedrag nu klopt of niet.
Ook het bedrag dat voor hem door het zorgkantoor aan Rozemarijn overgemaakt wordt, zou transparant moeten zijn. Anders kun je zo’n ouderinitiatief ook niet starten. Die club ouders waar wij bij betrokken waren, daar zaten ook kinderen tussen die onder Wmo vielen. Dan moet je je er wel van bewust zijn dat als je alle budgetten bij elkaar doet, de kosten hoe dan ook worden uitgesmeerd. Je kunt in een groep van acht jongeren niet alle zorg strikt scheiden. Tussen Wlz en de Wmo zijn er grote verschillen, maar ook binnen Wlz maakt het nogal wat uit of je indicatie vijf hebt of indicatie acht. Dat moet wel inzichtelijk zijn, zodat je er ook afspraken over kunt maken.’
Dromen voor Mathijs
Tineke Hagen: ‘Heel positief aan de dagbesteding van Rozemarijn is dat er betekenis gegeven wordt aan datgene wat ze doen. Er wordt niet een bak spijkers en dopjes omgekeerd die ze moeten sorteren, om die aan het eind van de dag weer opnieuw om te kieperen. Dat hoor je wel eens. Dat is echt vreselijk.
Mathijs staat graag in de keuken. Ze maken soep, die daarna wordt ingevroren. Hij zit bij de houtwerkplaats, waar hij mag zagen en schuren. Ook weer voor de verkoop. Ze kunnen echt trots zijn op wat ze maken. Het wordt ook gezien als werk.
Dat soort dingen zijn belangrijk voor ons. Net als de continuïteit van de zorg, dat die gegarandeerd is. En dat het verloop onder het personeel niet te groot is. Op het woonhuis zit een ploeg die al heel lang bij elkaar is. Het personeel heeft het denk ik ook goed met elkaar. En ze kennen Mathijs allemaal. Het zorgt toch altijd voor verwarring als er iemand nieuw over de vloer komt.
In het Buurtschap van Rozemarijn worden feesten georganiseerd. ‘s Zomers staat er dan een tentje buiten, en iedereen neemt eten mee. Er is een vaste club bewoners en een vaste club verzorgers. De saamhorigheid die er is, vind ik heel mooi. Het functioneert als een groot, plaatsvervangend gezin. En je weet dat de zorg er gewoon goed geregeld is. Het zou heerlijk zijn als Mathijs hier een plaats vond om permanent te wonen.’