Gery Beets zit sinds haar 41ste in een rolstoel. Ze heeft daarna nog 6 jaar gewerkt. Haar vriendin Jacqueline is 4 jaar geleden ziek geworden. Ze zijn elkaars mantelzorgers. Samen zijn ze mantelzorgers voor de ouders van Jacqueline.
Gery realiseert zich pas sinds kort dat ze al jong mantelzorger was, al heette dat toen niet zo. Toen ze 9 jaar was, werd haar moeder opgenomen in het ziekenhuis en heeft zij het huishouden gedaan. Haar vader overleed toen ze 20 jaar was en haar moeder veranderde van een zelfstandige in een afhankelijke vrouw. Toen haar moeder een herseninfarct kreeg is Gery weer thuis gaan wonen, na haar studie verpleegkunde. Na een tweede infarct werd haar moeder opgenomen in een ziekenhuis en in een verpleeghuis. Gery was toen 30 jaar.
'Het verschil tussen toen en nu is: je moet veel meer zelf uitzoeken om zorg te regelen omdat je meer keuze hebt.'
Gery woont in een vrijstaand huis met een tuin die rolstoelproof is ingericht. Ze heeft zelf een herseninfarct gehad en is daarvan deels hersteld. Ze is met haar vriendin Jacqueline nu mantelzorgster voor haar schoonouders. Daarvoor waren ze al mantelzorgers voor een oom en tante van Jacqueline, die geen kinderen hadden en waarvan Jacqueline het lievelingsnichtje was. Ze zijn eigenlijk continue mantelzorgers voor hun familie sinds 2005.
Dit is mantelzorg in vele facetten: complex omdat degenen waarvoor ze zorgen soms hulpmijdend zijn en soms hulp vanzelfsprekend vinden. 'Dit is niet de leukste vorm van mantelzorg omdat je er goed op moet letten hoe je de noodzakelijke hulp aanbiedt en organiseert.'
Gery en Jacqueline komen allebei uit een middenstandsgezin en zijn gewend dienstbaar te zijn en aan te pakken. Vanwege hun medische achtergrond ligt het in de familie voor de hand om op hun een beroep te doen en zij zijn ook geneigd om daarop in te gaan. 'Vrouwen vinden mantelzorg vanzelfsprekender dan mannen.'
Gery's schoonouders wonen in Culemborg. Haar schoonvader is 87 jaar, haar schoonmoeder is 83 jaar. Een week geleden is haar schoonvader na een val voor revalidatie opgenomen in een verpleeghuis. Daar zal hij nog enkele weken blijven. Hij heeft diabetes. Haar schoonmoeder, die in een scootmobiel rijdt, heeft ook ondersteuning nodig.
Gery’s zorgtaken omvatten op dit moment:
- maaltijden maken, invriezen en bezorgen;
- fungeren als contactpersoon voor het verpleeghuis;
- haar schoonmoeder psychisch ondersteunen.
Haar vriendin Jacquline doet de administratie van haar ouders, die uitgebreid is omdat haar vader ook vastgoed bezit. Ze zet ook hun medicatie uit. Beiden gaan op bezoek en maken een bezoekregeling voor de ouders. De mantelzorg kost hun beiden nu sinds anderhalf jaar ongeveer 2 dagen per week met soms intensievere pieken. De intensiteit van de zorg neemt toe en ook de druk ervan. Gery's schoonouders zijn steeds minder goed in staat de algemene dagelijkse levensverrichtingen te doen, en er zijn geen andere oplossingen voorhanden.
Een broer en een schoonzus van Jacqueline helpen ook mee, maar haar schoonmoeder wil eigenlijk alleen hulp van haar dochter. De broer voert vooral praktische dingen uit. Gery's schoonmoeder gaat ervan uit dat ze haar overige sociale netwerk langdurig kan blijven aanspreken, bijvoorbeeld voor vervoer, maar Gery vraagt zich af of de mensen in dit netwerk duurzaam inzetbaar zullen zijn. Haar schoonmoeder is kieskeurig wie ze iets voor haar laat doen en houdt vast aan routines. Het kost veel moeite om daarvan af te wijken.
Voor beide schoonouders is er ook professionele zorg: haar schoonvader kreeg thuis driemaal daags verzorging, waarvan ook wat tijd werd besteed om schoonmoeder te ondersteunen. Haar schoonmoeder wordt sinds 2008 zelf twee keer per week gedoucht. De thuiszorg besteedt veel aandacht aan de schoonmoeder en 'hospitaliseert' de ouders. Ze belooft hulp die niet realiseer baar is.
'Sinds 2016 is de thuiszorg strikter geworden met minder uren. Je moet zelf veel uitzoeken. Zelfs als (voormalige) professionals kwamen ze er niet uit welke zorg de ouders konden krijgen: we voelden ons een speelbal tussen thuiszorg en verzekering.'
De oom en tante van Jacqueline zijn in respectievelijk 2013 en 2015 overleden. De tante heeft nog te maken gehad met de stelselwijziging en met minder zorguren. 'De onzekerheid en de slechte communicatie daarover zorgden voor veel onrust.'
'Om je rol als mantelzorger goed te verrichten heb je continuïteit nodig van professionele hulp.' Gery en Jacqueline zelf zijn aan de limiet van hun inspanningen beland vanwege de duur en de intensiteit ervan.
Haar schoonvader is nu één week in de revalidatie en schoonmoeder zou daardoor tot rust moeten komen. Ze wil zelf niet naar een zorgcentrum. Er wordt gekeken naar kleinschalige dagopvang bij ‘Bij de dijk’ in Culemborg, voor als schoonvader weer thuiskomt. Gery's schoonmoeder wil daar zelf ook eens gaan proefdraaien. 'Dat kost 60 euro per persoon per keer als je het zelf betaalt en 80 euro via de Wmo.'
Gery haalt voldoening uit de mantelzorg door de positieve reacties van degenen die ze verzorgt en ook als iedereen het naar de zin heeft en zaken goed lopen. 'Bijvoorbeeld dat oom en tante tot het laatst goed werden verzorgd en bezocht.'
'Het moeilijkst is het wanneer de verzorgde of de omgeving negatief reageert of als je zelf niet met een gerust gevoel met vakantie kunt.'
'In de toekomst zal er meer mantelzorg nodig zijn voor meer mensen zonder kinderen, ook van familie. Je kunt niet alles aan ze vragen. Mantelzorg is een vervuild begrip gevonden: laatst vroeg een scootmobielrijder aan haar of ze haar eigen scootmobiel niet kon laten schoonmaken door haar mantelzorger. In de toekomst zal er ook meer ondersteuning nodig zijn omdat alles digitaliseert en ouderen dat niet allemaal kunnen bijbenen.'
Als je iets kon veranderen in de zorg in Nederland, wat zou dat dan zijn?
'Ik zou kleinschaliger hulp organiseren rond een huisartsenpost, zowel medische (ook specialistische) zorg als thuiszorg. Huisartsen zouden meer de zorg moeten coördineren in plaats van het managen van hun praktijk.
Een andere wens is dat er een verzekering komt voor de huishoudelijke hulp. En dat de patiënt meer centraal wordt gesteld in plaats van protocollen of instituties. En een betere synchronisatie van zorginstellingen zou onnodige uitgaven kunnen verminderen.'