Rein Wolters (70) vindt de mantelzorg voor zijn vrouw erg zwaar. Hij hoopt dat zijn vrouw binnenkort opgenomen kan worden. Wat hem zou helpen? Een meldpunt waar hij direct terecht kan bij problemen, bijvoorbeeld als zijn vrouw gevallen is.
'Sinds acht jaar wonen we in een prachtige flat in Pernis, aan de Nieuwe Maas. Van de haven en de boten geniet ik elke dag. Ik zorg voor mijn vrouw Ellie, die suikerziekte en een geamputeerd been heeft en die sinds een jaar of twee dementerend is.
Ik ben nu zeventig jaar. Op mijn zestigste (in 2006) ging ik met vervoegd pensioen. Ik was journalist bij achtereenvolgens Het Vrije Volk en het Rotterdams Dagblad.
Op mijn dertiende ging ik van school omdat mijn vader er vandoor ging met een andere vrouw. Ik kon goed leren en was voorbestemd om naar de Technische Universiteit in Delft te gaan studeren voor Weg en Waterbouwkunde. Dat liep dus anders. Ik werkte bij een bakkerij en had een krantenwijk van Het Vrije Volk. Met die twee banen verdiende ik 125 gulden per week, wat destijds een heel bedrag was.
Op mijn zestiende trouwde ik met mijn vrouw Ellie Schop, die toen vijftien jaar was. Uit onvrede over ons beider thuissituatie hadden we een kindje gemaakt, dat twee weken na ons huwelijk werd geboren. Mijn oudste zoon is nu 52 jaar. We woonden een jaar in bij mijn schoonouders en daarna huurden we voor 39 gulden per maand een “voor-tussen-achter woning” in de Rosestraat op Rotterdam Zuid. Later verhuisden we naar Hoogvliet, naar een grotere woning.
Ik was melkboer in twee wijken: Hoogvliet en Rhoon voor van Berkels Melkinrichting. Daarnaast was ik freelance journalist voor Het Vrije Volk. Ik ben een natuurtalent met schrijven en dat deed ik al heel lang. Voor het maandblad voor de buurtvereniging en voor de lokale krant. Ik maakte kennis met Jan Meijer, die onder pseudoniem Piet Spreeuw voor Het Vrije Volk schreef. Hij vroeg me of ik voor zijn krant wilde werken en ik leverde een aantal artikelen die direct geplaatst werden.
Aanvankelijk wist ik niet dat je daar geld mee kon verdienen en het was Jan Meijer die me daarop attendeerde. Ik leverde een lijstje in met koppen van mijn artikelen die Het Vrije Volk geplaatst had en toen kreeg ik zeshonderd gulden op mijn rekening gestort. Ik wilde niet fulltime werken als journalist omdat ik het in die twee melkwijken erg naar mijn zin had. Pas na het faillissement van Berkels Melkhandel ging ik in 1973 in vaste dienst bij de krant. Ik verdiende toen 1.400 gulden en dat was veel minder dan toen ik nog twee banen had.
Op mijn zestigste ging ik met pensioen en toen ontving ik 1.900 euro netto per maand. Toen ik 65 werd ging dat bedrag omlaag naar 1.400 euro, maar daar kwam wel bijna 1.500 euro AOW bij. Samen hadden wij ruim voldoende inkomen om de hypotheek (900 euro) en de andere vaste lasten te betalen.
Mijn vrouw Ellie en ik hadden plannen om er samen een mooie levensavond van te maken. Maar het lot besliste anders. Ellie is al vanaf haar twintigste diabetespatiënt en gebruikt dus al heel lang insuline. Eerst pillen, daarna drie keer per dag spuiten en op het laatst een insulinepomp. Dat laatste was geweldig omdat je dan nooit op je tijd hoefde te letten. Alleen op tijd een lege ampul verwisselen en de pomp regelde de rest. Ik heb mijn vrouw altijd geholpen met die insuline; van het bijhouden van de tijd voor het nemen van medicijnen en het toedienen van prikken, tot het volgen van een cursus over de werking van die pomp.
Sinds een paar jaar ben ik zelf ook invalide want ik heb lymfoedeem in mijn benen. Die moeten ingezwachteld worden tegen het vocht en dat doe ik zelf.
Rond Kerst 2014 begon onze ellende. Mijn vrouw had een nare wond op haar voet, die maar niet wilde genezen. Maar er viel mee te leven. Ellie heeft een hoge pijngrens, en er zou een wondverpleegkundige komen om die wond te verbinden.
Het was prachtig weer en Ellie wilde gaan wandelen met de hond. Omdat ze toen al begon te dementeren, wilde ik liever niet dat ze alleen op stap ging. Maar ze ging toch. Een buurvrouw belde me op om te waarschuwen dat mijn vrouw op straat gevallen was. Ik heb haar opgehaald en gelukkig was er niets gebeurd. Maar in de middag is ze weer weggeglipt en is Ellie opnieuw gevallen, waarbij ze zich lelijk bezeerde. Er kwam een ambulance, maar de broeders controleerden alleen op hart en longen. Zij adviseerden om naar de huisarts te gaan en brachten ons daar heen. Die controleerde voet en been, en zei dat er niets mis was. En hij zei dat de wondverpleegkundige de volgende dag zou komen.
Die kwam ook en zij vertelde ons dat het fout was met de voet van Ellie. Zij adviseerde ons om naar het Eerste Hulp in Spijkenisse te gaan, wat we deden. Daar werden we direct doorgestuurd naar het Ikazia Ziekenhuis waar foto’s zijn gemaakt. Toen bleek haar voet op twee plaatsten te zijn gebroken en er zat ook een breuk in haar onderbeen. In drie etappes is het been van mijn vrouw geamputeerd: eerst een deel van haar voet, toen een groter deel van de voet en tenslotte ook haar onderbeen. Ellie heeft deze amputatie nooit verwerkt en ze geeft er mij ook de schuld van. Dat doet zeer omdat amputatie de enige manier was om haar leven te redden.
Ellie lag ruim 30 dagen in het ziekenhuis en daarna ging ze nog 65 dagen revalideren in verpleeghuis de Breede Vliet in Hoogvliet.
Toen ze in het ziekenhuis belandde was Ellie licht dementerend, maar die opname en de revalidatie hebben het proces verergerd. We zijn 53 jaar getrouwd en hadden tot voor kort nooit ruzie want Ellie was een lieve vrouw. Maar dementie maakt haar een boosaardige vrouw die mij en ook anderen uitscheldt.
Zoals onze vriendin Sjaan Horeweg, die wij leerden kennen toen ik een boek schreef over Overschie. Haar man Joop had in dat boek een prominente rol en ik ging zijn vrouw vragen of we hem het eerste exemplaar mochten overhandigen. Dat mocht, maar Joop stierf onverwacht aan een hartinfarct. Wij hebben de boekpresentatie uitgesteld en het boek later postuum aan Sjaan en haar kinderen uitgereikt. Tussen mij Ellie en Sjaan groeide een vriendschap die erg hecht is. We gingen samen op stap en soms ook met vakantie en we droomden ervan om met zijn drieën een cruise te maken. Er zijn maar weinig boten met faciliteiten voor invaliden, dus die cruise is er nog niet van gekomen. We maakten wel veel dagtochten.
Ellie en ik hebben drie kinderen en vier kleinkinderen. Mijn dochter kan nog het beste met Ellie overweg en die is hier vaak om mij te ondersteunen. Zij heeft geregeld dat er kant-en-klare maaltijden komen, die ik klaarmaak. Want Ellie doet alleen nog de was.
Mijn oudste zoon woont in Rotterdam. Hij heeft vorig jaar zijn partner verloren, dus hij heeft zelf veel sores. Hij belt wel iedere dag op. Met mijn jongste zoon ben ik gebrouilleerd.
Ik help mijn vrouw met wassen en aankleden. Ze kan nog wel zelfstandig douchen, maar heeft hulp nodig bij het in- en uitstappen. Ik doe de boodschappen, kook het eten en probeer het huis aan kant te houden. Gelukkig ben ik een vroege vogel. Sta elke morgen om kwart over vier op, was mezelf, ga met de hond wandelen en maak mijn ontbijt klaar. Daarna ga ik aan het werk, want ik schrijf nog steeds artikelen en boeken. Inmiddels heb in 53 boeken op mijn naam staan.
Drie keer per week komt verpleegkundige Maryjane, een forse Surinaamse vrouw die van wanten weet. Als Ellie lelijk tegen haar doet, dan heft Maryjane haar vinger en valt Ellie stil. Deze verpleegkundige is ook mijn casemanager. Zij heeft mij geholpen om een persoons gebonden budget aan te vragen. Ik denk dat ik een paar duizend euro op jaarbasis krijg en dat kan ik goed gebruiken.
Die kosten voor de verpleging van mijn vrouw zijn ongeveer 300 euro per maand. Sinds kort heb ik ook twee maal per week huishoudelijke hulp en dat kost ook geld. We gebruiken beiden medicijnen, waarvan we voor sommige moeten bijbetalen. Dat bijbetalen kost ongeveer 22 euro per maand. En dan krijg ik natuurlijk de rekening van de zorgverzekeraar totdat de eigen bijdragen van mij en van Ellie opgebruikt zijn. Wij hebben een mooi inkomen, maar met al die kosten is de buffer die we hadden verdampt. Het leven wordt er kariger door.
Mijn vrouw gaat sinds een jaar twee maal per week naar de dagopvang van verpleeghuis de Breede Vliet in Hoogvliet. Daar blijft ze dan de hele dag en ze eet daar ook. Ze wordt gehaald en gebracht door Ballegooyen; een particulier bedrijf uit Spijkenisse. Dat is wel een bizar verhaal.
Zorginstelling Argos bedient een bepaald gebied en heeft voor dat gebied ook eigen vervoer om mensen te halen en brengen. Maar Pernis behoort tot een ander zorggebied waar Argos geen klanten mag vervoeren. Dus bracht ik Ellie een jaar lang zelf van Pernis naar Hoogvliet. Dat is een zware belasting want het is steeds twintig kilometer heen en ook terug. Uiteindelijk huurt Argos nu een particulier in om mijn vrouw te vervoeren.
Ellie heeft het verlies van haar onderbeen niet verwerkt. Ze geeft mij de schuld van dat verlies en eigenlijk wil ze niet verder leven. Ik ben bang dat ze zichtzelf iets aandoet, bijvoorbeeld door te veel insuline te spuiten. Dus let ik altijd op de hoeveelheid die ze in de spuit doet.
Dat ze weer moet spuiten komt door die opnames in het ziekenhuis en verpleeghuis. Omdat daar geen of weinig verpleegkundigen waren met kennis van de werking van een insulinepomp, ging men over op spuiten. En dat is zo gebleven. Nu prikt Ellie zich vier maal per dag.
Binnenkort ondergaat mijn vrouw een groot onderzoek. Dat moet uitwijzen of zij nog langer thuis kan blijven wonen. Ik hoop dat ze wordt opgenomen, want ik trek het niet meer. Mijn vrouw is niet langer degene met wie ik meer dan 50 jaar lief en leed deelde. Zij is een ander iemand geworden. Wij maakten vroeger nooit ruzie en nu bijna doorlopend. En ik kan niet goed leven met haar doodswens. Ben voortdurend bang dat ze zichzelf iets aan zal doen. Als ik een avondvergadering heb dan regel ik oppas, maar ik zit niet op mijn gemak. Ga ook direct na afloop weg omdat ik met Ellie een tijdsafspraak maak voor terugkomst. Als ik te laat zou komen wordt zij ongerust.
Waar ik geen behoefte aan heb zijn gezellige middagen voor mantelzorgers. Wel aan nuttige informatie over zaken waar ik tegenaan loop. Argos organiseert dit soort bijeenkomsten in de Breede Vliet en naar die informatieve bijeenkomsten ga ik wel. Ik vind Argos een goede organisatie.
De wijze waarop geld in de zorg wordt rondgepompt vind ik ergerlijk. Ik krijg rekeningen van de wijkverpleging, Die stuur ik door aan een organisatie die de rechtmatigheid controleert. Zij storten dan geld op mijn rekening, wat ik dan weer moet overmaken aan de wijkverpleging. Ik vind het prima dat ik die rekening van de wijkverpleging moet controleren. Maar als ik dat heb gedaan dan kan dat geld toch rechtstreeks naar hen worden overgemaakt?
Waar ik voor ijver is voor een meldpunt dat mensen zoals ik helpt als we in paniek raken. Als mijn vrouw valt, kan ik haar niet altijd zelf overeind helpen. Dan moet ik 112 bellen en maar afwachten tot de ambulance komt om mij te helpen. Die moet uit Spijkenisse komen, maar als er veel ongelukken in Rotterdam zijn is mijn probleem niet acuut genoeg. Vroeger was er een meldpunt bij de GG&GD en die stuurden direct iemand langs. Dat is opgeheven.'