Is het mogelijk in algemene termen iets te zeggen over wat kwaliteit van leven is voor meervoudig gehandicapten?

In het Van Waarde-onderzoek heeft de Wiardi Beckman Stichting vijf kernwaarden benoemd: bestaanszekerheid, goed werk, binding, verheffing en zeggenschap. Al deze waarden raken aan kwaliteit van leven. Dat zou je als volgt kunnen vertalen voor de kwaliteit van leven van gehandicapten.

Bestaanszekerheid betekent in de gehandicaptenzorg o.a.: een goede kwaliteit van zorg (de mens staat centraal en niet de systemen; maatwerk en flexibiliteit zijn mogelijk), de continuïteit en toekomstbestendigheid van de zorg zijn geborgd, mensen die zorg nodig hebben behouden hun waardigheid, de zorg is voor iedereen toegankelijkheid, er is sprake van zorgzekerheid en het systeem is toekomstbestendig.

Goed werk draait in deze context vooral om de toegankelijkheid van werk. Betaalde arbeid is voor deze groep gehandicapten bijna nooit mogelijk, maar arbeidsgerichte dagbesteding, waarbij mensen bijdragen aan de samenleving en de kans krijgen iets te betekenen voor anderen, draagt zeker bij aan hun kwaliteit van leven.

Binding: iedereen kan deelnemen aan het maatschappelijk leven, niemand valt buiten de boot. Deze groep meervoudig gehandicapten heeft over het algemeen hulp nodig om mee te kunnen doen in de samenleving, om naar buiten te gaan, om te sporten, om erbij te horen. Zonder deze hulp zitten ze gevangen in hun eigen kleine wereld.

Verheffing gaat over empowerment. Ga uit van wat mensen kunnen in plaats van wat ze niet kunnen. Iedereen kan zich ontwikkelen, maar deze groep mensen heeft daar wel (veel) hulp bij nodig. Dromen, en een perspectief op ontwikkeling geven een mensenleven zin.

Zeggenschap ten slotte gaat over de mogelijkheid van mensen invloed te hebben over de zorg die zij ontvangen en het leven dat zij leiden. Deze groep mensen heeft vaak anderen nodig om te verwoorden wat zij wil. Liever hagelslag op brood, of toch kaas? Iets drinken, of liever niet? Naar buiten, of tv-kijken? Veel meervoudig gehandicapten hebben grote moeite met communiceren, ze hebben anderen nodig, begeleiders die aan een half gebaar genoeg hebben. Bezuinigingen op de gehandicaptenzorg raken als eerste de waarden ‘goed werk’, ‘binding’, ‘verheffing’ en ‘zeggenschap, maar raken ook aan de bestaanszekerheid van cliënten. ‘Bed, bad en brood’ zijn niet voldoende voor een waardevol leven. Minder personeel in de zorg betekent voor mensen die 24 uur per dag afhankelijk zijn van anderen dat zij minder mogelijkheden hebben zich te ontplooien, dat ze minder kunnen meedoen in de samenleving, dat er minder tijd is voor persoonlijke aandacht.