'Ik ben 61 jaar en ben nu bijna 4 jaar al werkeloos. Na problemen met mijn knie heb ik nu nog een jaar te gaan voordat ik helemaal voor mezelf moet zorgen. Ik doe 2 dagen in de week vrijwilligerswerk bij Zorgboerderij ‘De Lisse’. ‘De Lisse’ is van een boer die het verhuurt aan BrabantZorg. Daar wordt dagbesteding geregeld voor dementerenden en mensen die slecht ter been zijn. Beide groepen zijn er samen en dat is wel prettig want ze helpen elkaar ook. Ik houd samen met de cliënten de buitenboel in de gaten.

Mijn vrouw Diny werkt nog. Wij hebben een zoon Bart, van 27 jaar, die op zichzelf woont. Mijn vader is 89 jaar oud, is COPD-patiënt en zo doof als een kwartel. Hij woont zelfstandig en wil absoluut niet zijn huis uit. Hij wordt dagelijks gewassen, aangekleed enzovoort. Dat is geweldig geregeld. Dan wordt ook gezorgd dat hij zijn pillen inneemt. Daarnaast krijgt hij 2 keer in de week hulp in de huishouding.

Na het overlijden van mijn moeder kwam een jonge vent van de gemeente hem interviewen met de vraag hoeveel hulp hij nodig had. Toen werd voorgesteld om 2 maal per week te stofzuigen zei hij: "Dat snap ik niet. Ik doe dat maar een keer per week en ik heb ook nog een hond." Deze knul is ongeveer 26 jaar, de theorie zal hem bekend zijn maar erg praktisch gericht was hij niet. De hulpen doen hun uiterste best maar komen niet om je vader te entertainen maar om te werken. Ik begrijp hun standpunt wel, maar als ik aan de andere kant vraag of mijn vader een dagje eruit kan om te ontspannen, dan komt iemand anders van bijvoorbeeld de Wmo en die zegt: "Ja maar hij krijgt iedere dag hulp en 2 keer per week huishoudelijke hulp dus daar kan hij mee praten."

Als je dan het verhaal van hun collega hoort die zegt: "Ja maar die mensen komen om te werken niet om te praten", dan spreken ze elkaar dus tegen.'

Hans heeft als referentiekader Zorgboerderij  ‘de Lisse’ en kan niet inzien waarom de een daar wel naar toe mag en zijn vader niet. Niet dat zijn vader naar ‘de Lisse’ moet maar als hij er maar een keer uít kan. De Wmo-vertegenwoordigster zegt dat Hans uitjes met zijn vader maakt als hij met hem naar de supermarkt gaat of naar de winkels. Er is een wijkverpleegster ingehuurd door BrabantZorg om de vader van Hans te interviewen. Aan de hand daarvan is een document geproduceerd waarin zijn zorgindicatie gesteld wordt. Hier zijn echter conclusies getrokken die volgens Hans niet kloppen en irrelevant zijn.

'Er worden dingen gezegd en geschreven  waarmee ‘gemarchandeerd’ wordt. Als je ernaar vraagt zeggen ze: maar dat bedoelen we zo niet maar het verhaal wordt niet aangepast. Mijn vader heeft 10 broers en zussen gehad. Hij was de jongste van het gezin. Wat voor relevantie heeft dit? Het geeft niets aan over zijn huídige netwerk. Mijn vader komt uit Haarlem.'

Welke hulp en ondersteuning geeft u?

'Ik kom dagelijks bij mijn vader langs. Ga met hem boodschappen doen, wandelen, een sigaret roken en een praatje maken. Mijn vader kan zelfstandig kleine boodschappen doen maar wordt wel snel moe. Ik zou mijn vader graag in St. Jan [verpleeg- en verzorgingshuis] hebben, maar na enkele bezoeken zei mijn vader: "Hier wil ik niet wonen." Ben je daar een keer en zit er een vrouwtje in de algemene ruimte te slapen, zegt hij:  “Na ja, daar kun je goed mee praten zeg!”

Hij begint wel een beetje dement te worden denk ik. Voor dagbesteding moet je een indicatie hebben, maar onze huisarts zegt: "Ik ben niet gek en je vader niet dement genoeg."

Vroeger werkte ik in Duitsland en was ik de hele week van huis. Mijn moeder leefde toen nog en als er iets nodig was, deed mijn vrouw dat. Zo intensief voor mijn vader zorgen als we het er nu over hebben, doe ik zeker al drie jaar. Wij kunnen nu geen 3 weken meer op vakantie. We kunnen hem niet alleen laten. Er zijn ook een paar vrienden en kennissen die helpen maar zij hebben het zelf ook druk. Mijn moeder was tegen het einde van haar leven dementerend en kreeg 3 maal per week dagbesteding zodat mijn vader toen wat tijd voor zichzelf kreeg.'

Deelt u deze mantelzorg met anderen? Bijvoorbeeld met familie, buren of vrienden?

'Ik deel de zorg met mijn vrouw en met mijn zoon. Sommige vrienden helpen ook als ze kunnen. De regie ligt bij mij. Als je vergelijkt met ‘de Lisse’, daar zijn 15 cliënten die door een vaste begeleider en 1 a 2 vrijwilligers begeleid worden. Dat kan omdat die 15 mensen elkaar ook entertainen; ze  leggen een kaartje, praten met elkaar. Een-op-een is veel lastiger en arbeidsintensiever.

Ons sociale netwerk is goed georganiseerd. Mijn vrouw werkt in de zorg, mijn zoon is politieman, vrienden denken met ons mee. De randvoorwaarden die mijn vader heeft om te leven moeten ook in de gaten gehouden worden. Mijn vader krijgt eten bezorgd door 2 verschillende instanties. Een instelling levert diepvriesmaaltijden en de andere verse maaltijden. Hij zit anders bijvoorbeeld zure melk of chocomelk te drinken, of zijn vleeswaren zijn over de datum, of hij koopt nieuwe vleeswaren terwijl ze nog in de koelkast liggen. Hier letten we dagelijks op met zijn allen. Hij probeert zelf de was te doen maar mijn vrouw controleert dit. Moeder deed dit allemaal vroeger ook, zelfs de koffie inschenken. Professionele hulp is niet per se nodig; wij zijn gezond; mijn vrouw en zoon hebben er verstand van.​'

Wat geeft u voldoening bij het verlenen van mantelzorg? Waar bent u trots op?'

'Ik voel vooral verantwoordelijkheid, niet zozeer trots. Ik zou veel meer voor mijn vader willen doen, maar kan mij er niet toe zetten. Ik ga bijvoorbeeld ‘s ochtends met hem wandelen, terwijl ik het wel de hele dag zou kunnen doen. Waar ik trots op ben is dat mijn vader blij is als hij mij ziet. Pa wil zo wel 90 worden. Hij komt graag bij ons.'

Wanneer is het moeilijk?

'Het is lastig als je iets niet kunt doen. De druk die je op jezelf legt. Je eigen leven gaat ook door. De druk zorgt ervoor dat het glas vaker halfleeg is dan halfvol. Wij voelen ons altijd verplicht om met de feestdagen thuis te zijn, Kerst, vaderdag, verjaardagen enzovoort.'

Als u raad of hulp nodig heeft met betrekking tot de mantelzorg, tot wie wendt u zich dan?

'Hulp vragen ligt niet zo in mijn aard. Als het moet, zoek ik hulp binnen mijn eigen netwerk, bij de professionals bij ‘de Lisse’, mijn vrouw, zoon en kennissen.'

Zijn er zaken waar u zich zorgen over maakt voor de toekomst?

​'Ik wil graag dat mijn vader entertainment krijgt, bijvoorbeeld dagbesteding. Waar kan ik hiervoor terecht?, vraag ik dan. Als antwoord krijg ik: boodschappen-taxi, de KBO (Katholieke Bond voor Ouderen), voorbeelden dagbesteding Muzerijk. Wat betreft de KBO: mijn vader is niet katholiek; wat moet hij daar? Er wordt maar steeds meer bezuinigd en niets meer georganiseerd. Ik vraag iets anders. Er zijn genoeg verenigingen maar ze weten niet welke. Ik ben bij huize ‘Sint Jan’ geweest, bij Ontmoetingsplein Muzerijk [samenwerking tussen onderwijs en opvang, welzijn, sport, zorg en wonen], maar en er zit niet veel voor hem bij. Voor mensen met COPD is er weinig te doen.

Mijn vader heeft behoefte aan contact maar weet dit zelf niet te regelen. In mijn beleving is er geen orgaan dat bij de mensen komt om te vragen wat ze willen en wat de mogelijkheden zijn. De mogelijkheden zijn drastisch verminderd. De regels voor indicatie voor dagbesteding zijn mogelijk verscherpt de laatste jaren, waardoor er nu mensen bij ‘de Lisse’ zitten die misschien vandaag niet meer toegelaten zouden worden.

Een tweede punt van zorg is dat ouderen niet zo zelfstandig zijn als we denken. Het risico ligt natuurlijk vooral bij de onbekende ouderen die zorg nodig hebben en buiten de sociale controle vallen. Deze ouderen vragen zelf niet veel. Er zullen ouderen zijn met kinderen buitenaf, die geen hulp krijgen terwijl dat wel nodig kan zijn. Deze mensen zijn - zogenaamd - niet bekend bij de gemeenten, en zijn aan het verpieteren. De gemeente zegt: "Wij kennen deze mensen niet", terwijl deze mensen wel bijvoorbeeld verpleegkundige hulp krijgen.

De gemeenten zouden samen met de zorgverzekeraars moeten onderzoeken om welke mensen het gaat. Samen moeten ze dat kunnen weten. 

Als je iemand van de Wmo nodig hebt zijn ze er nooit, ze bellen je altijd terug. De overheid gaat er maar vanuit dat mensen hun eigen netwerk, buren et cetera gebruiken, maar dat kan niet altijd. Natuurlijk moet het allemaal ook betaald kunnen worden.

Al mijn vrienden die kinderen hebben, krijgen een dubbele mantelzorg-taak: voor hun ouders en kleinkinderen. Ze passen allemaal op hun kleinkinderen omdat hun kinderen willen werken. Dit wil de overheid maar het wordt wel zwaar.'​

Als er iets was wat u kon veranderen in Nederland met betrekking tot de zorg voor ouderen, wat zou dat dan zijn?

'Ons zorgsysteem is best goed georganiseerd; de zorg is hier goed geregeld in vergelijking met andere landen. Maar we moeten naar onszelf kijken en niet naar andere landen. Alles moet minder. Volgende generaties zullen het anders moeten doen. De overheid is veel te star. We worden steeds egoïstischer. De verloren groep ouderen waarvoor meer gedaan moet worden groeit. Informatie over deze groep is er wel, maar de een is een verzekeraar en de andere de overheid; de informatie wordt niet gedeeld.'