'Ik kan rustig zeggen dat ik een bewogen leven achter de rug heb. Al jong werd ik geconfronteerd met een akelige kant van het leven. Ik ben op mijn 21e getrouwd met een man – een militair - die later een oorlogssyndroom bleek te hebben. We zijn gescheiden na amper 4 jaar - toen was ik alleenstaande moeder. Mijn dochter is momenteel 44.

Na enkele jaren – ik was toen 26 - heb ik mijn latere echtgenoot leren kennen. Hij had twee zonen van 13 en 11. Zo kwam ik in een jongenswereld terecht: judo, voetbal, vissen.Mijn man had een verantwoordelijke baan op de vliegbasis. Ik heb met hem een fijn leven gehad.

Tijdens een vakantie - in 1985 - zei mijn man dat hij slechter zag. Daags na de vakantie kreeg hij een zware bloeding aan de hersenstam. Hij is in coma geraakt en kreeg enkele hersenoperaties. En daarna … je bent heel blij dat iemand weer wakker is... maar hij was echt niet meer de man met wie ik getrouwd was. Hij leek een dementerende zonder kortetermijngeheugen. En het gewone leven gaat ook door – ik had net vier jaar de winkel – tieners in huis. Hij leefde in zijn eigen wereldje. 

Eerst is mijn man in een revalidatiecentrum opgenomen; later is hij naar huize Padua gegaan. Hij zat op een afdeling waar hij niet de begeleiding kreeg die hij nodig had. Toen heb ik hem naar huis gehaald en kreeg hij van hieruit therapie. Hij is zodanig zelfredzaam geworden dat hij weer een simpel boodschapje kon doen – met een briefje van mij en gepast geld. Ik wilde dat hij een taak had.

Mijn man werd afgekeurd voor zijn werk – miste het overzicht. Hij heeft een mooi afscheid gehad. Tot 1995 is hij thuis geweest. Toen kon ik het niet meer aan. In die tijd werd er een soort gezinsvervangend tehuis opgericht voor mensen met psychische klachten – dat leek een oplossing. Dat was in Boxmeer en later in Gemert. Hij was daar intern en in het weekend kwam hij naar huis – ging ik hem halen. Als hij terugkwam na een weekend thuis werd hij meteen in beslag genomen door zijn huisgenoten en was hij mij alweer vergeten. Een vriendin reed wel eens met me mee. Mijn moeder belde op zondagavond wel om te vragen of ik goed aangekomen was. Dat mis je heel erg als dat er niet meer is – iemand die jou even die aandacht geeft. Als mantelzorger moet je die mensen echt zelf om je heen verzamelen. Ik heb een goed sociaal netwerk.

Ik heb 12 jaar voor mijn man gezorgd. Ik kon het de laatste jaren niet meer aan. Ik heb begeleiding gehad van een psycholoog en kreeg medicatie om te slapen. Met allerlei lichamelijke klachten is hij in 1997 weer thuis gekomen en naar het ziekenhuis gegaan. Hij bleek botkanker en longkanker te hebben – een behandeling was niet meer mogelijk. Na een zwaar ziekbed is hij na zes weken overleden. Het waren hele zware jaren.

Ik wil graag een paar dingen benadrukken:

• Iemand die ineens mantelzorger wordt, heeft daar überhaupt geen opleiding voor gehad. Je moet gewoon. En er is tegenwoordig al iets meer vrijheid. Soms zijn mensen er gewoon niet voor geschikt – en dat beaam ik.
• Het stapelt in de loop van de jaren; het wordt steeds zwaarder. En als het je jong overkomt – mijn man was 45 toen hij een hersenbloeding kreeg en ik was 36 - past het niet bij je leven maar je moet. Als iemand bijvoorbeeld kanker heeft en nog een halfjaar te leven heeft, dan zet je je baan in de wacht – zorgverlof – en dan kun je heel veel opbrengen.
• Er komt in zo'n situatie zoveel op je af. In de tijd dat het mij overkwam, was er nog weinig bekend. Ik heb zelf veel nagezocht en gelezen. Ik moest zelf het wiel uitvinden.
• Je bent niet alleen mantelzorger, maar je moet ook eigen leven draaiende houden; je hebt weinig tijd voor contacten – sommige mensen blijven weg omdat ze niet weten hoe ze met de patient om moeten gaan. Mijn vriendinnen hebben me door dik en dun gesteund; mijn familie ook.
• Ik werd ook kostwinner toen mijn man afgekeurd werd.
• Tegelijkertijd waren er ook andere zorgen: de moeder van mijn schoondochter verongelukte, er was de zorg voor haar gezin, later had ik een dementerende moeder waar ik 6 jaar de zorg voor had.

Toen ik het niet meer aankon – ik had een faalgevoel - zei de psycholoog: ‘Als je ziet Marlies dat er mensen hier komen met maar 1 van jouw 10 problemen – je bent juist heel sterk!’

Mijn huidige vriend kende ik al als het hoofd van de school van mijn dochtertje. Heel veel jaren daarna kwamen we elkaar weer tegen. Hij heeft me in een vrij vroeg stadium verteld dat hij beginnende Parkinson had. Maar ik kende Parkinson alleen als een beetje bibberen; wat het verder was wist ik niet.

Toen we een half jaar bij elkaar waren kreeg hij een vreselijk ongeluk. Hij werd op de fiets geschept door een auto en daarna had hij  heel veel hersenschade. Hij lag op intensive-care; had een delier. Toen kreeg ik ook met zijn zoons te maken; wij kenden elkaar eigenlijk amper.

Vanuit mijn ervaring met hersenletsel vond ik dat er hele andere dingen gedaan moesten worden, maar ik had geen tekenbevoegdheid. Onze relatie was nog te pril. Toen is hij uit het ziekenhuis gekomen – nog steeds met een delier; dat duurde acht maanden, door over-medicatie. Hij was daardoor agressief. De zonen trokken zich terug maar ja, er moest toch iemand voor hem zorgen. Tijdens de 8 maanden delier ben ik heel veel bij hem geweest in de Watersteeg [verpleeghuis in Veghel]. Dan kon ik op een gegeven moment niet meer aan en toen heb ik me een beetje teruggetrokken en ben ik om de dag gegaan.

Mijn vriend is niet meer thuis geweest na het ongeluk. Hij was een echte patient geworden. De Parkinson werd veel erger. Dat heeft allemaal invloed op elkaar. Hij heeft een plek gekregen in huize St. Jan - een verzorgingshuis. In het begin in St. Jan ben ik veel bij hem geweest – om hem te ondersteunen, want hij moest natuurlijk ook zijn eigen huis opgeven.

Veel mensen denken dan dat het verzorgingshuis veel dingen overneemt, maar je houdt er toch nog heel veel werk en heel veel zorgen over; je blíjft mantelzorger. Mijn vriend woont daar nu een kleine vier jaar.

In zijn positie als directeur van een school kwamen mensen hem veel vertrouwelijke zaken vertellen – hij bewaakte zijn privé-leven; zag al genoeg mensen. Als je met pensioen gaat kom je dat tegen, want dan zijn er een heleboel mensen niet meer. Daardoor voelde ik me vaak zo alleen staan in mijn zorg voor hem. Door de Parkinson zie je ook nog dat hij op een ‘onbeschofte’ manier mensen van zich afstoot; hij bekommert zich niet om decorum-verlies. Hij is behoorlijk apathisch; soms is hij depressief – dat heeft te maken met de eigen persoonlijkheid die veranderd is met de Parkinson.

Op een gegeven moment heb ik het bezoek aan hem in St. Jan gereduceerd naar twee keer in de week. En dan telefonisch contact. En ik was tweede verantwoordelijke. Want in principe is zijn zoon verantwoordelijk. Ik moet overal verantwoording van afleggen aan die jongeman. Dat is heel ingewikkeld. Ik heb de regie niet zoals bij mijn overleden man. Ik ben het ‘manusje van alles’.

Begeleiding naar het ziekenhuis is de taak van de verantwoordelijke familie – de naasten. Niet vanuit het verzorgingshuis – misschien wel als er niemand anders is; een vrijwilliger? – maar kent die jouw verhaal? Hij kan het zelf niet vertellen. Het laatste halfjaar heeft mijn vriend last van complicaties. Hij heeft wel iedere maand last van blaasontsteking. Achteraf bleek dat hij ook longontsteking heeft. En door een val in de eetzaal heeft hij zijn heup gebroken. Hij heeft bijna een maand in het ziekenhuis gelegen. Toen ben ik weer iedere dag bij hem geweest. Hij was weer helemaal terug in de delier – met al die boze dingen. Op een gegeven moment moest hij toch gaan revalideren. Hij was veel te slecht om geopereerd te worden – dus het moest gewoon aan elkaar groeien. Maar het lukt maar heel slecht.

Hij is nu in een revalidatiecentrum in Oss. Zijn kamer in huize St. Jan wordt wel voor hem bewaard. Door de Parkinson zijn zijn handen verstijfd – hij heeft geen kracht – dus zal hij een rolstoel niet kunnen bedienen. Dan zal hij opgesloten zitten in zijn kamer totdat iemand hem eruit haalt. En dat realiseer ik me ook heel goed. Het wordt alleen maar erger.​​

En er zijn nog veel dingen die overblijven om te organiseren. Zijn kamer wordt 1x per week gepoetst. De gordijnen wassen, ramen wassen, de kamer een grote beurt geven... dat moet je zelf doen. Zijn kleding kan in de was en die is na zoveel dagen terug. Je moet zorgen dat de kleding ‘up to date’ blijft – dat het goed gewassen kan worden.

De bedwas gaat naar de wasserij. De familie moet het bed verschonen. Een vriendin van mij die in de Thuiszorg zit doet dit nu een keer per week. Als hij een ‘ongelukje’ heeft gehad wordt het bed door het personeel verschoond.

Je moet organiseren dat hij naar de kapper gaat; de pedicure moet komen. Je moet op de inhoud van de koelkast letten.'

Op de vraag wie hiervoor zou zorgen als Marlies of bijvoorbeeld de zonen dit niet zouden kunnen doen – als de oudere / de patient geen mantelzorgers heeft - moet Marlies het antwoord schuldig blijven. Deze situatie heeft zich bij de mensen waar zij voor zorgt / gezorgd heeft niet voorgedaan.

Hoeveel tijd besteedt u gemiddeld aan mantelzorg per week?

'Op dít moment heb ik heel even afgehaakt – sinds een maand – want ik kon het echt niet meer aan. Daarvoor kwam ik twee halve dagen per week bij mijn vriend. Maar hier thuis gaat het gewoon door – wat de verantwoordelijkheid betreft; zorgen voor zijn kleding; telefoontjes van mijn vriend: ‘Wanneer kom je?’; ‘Wat moet ik hier mee doen?’​

Mijn vriend heeft twee zonen. Een is geëmigreerd naar Frankrijk. De andere kwam 10 minuutjes in de week bij zijn vader binnenlopen en deed de administratie. Hij moet de zorg nu van mij overnemen en komt er achter wat er allemaal gedaan moet worden. Hij belt me regelmatig omdat hij tegen dingen aanloopt die hij niet verwacht had. 

Je leert als mantelzorger pas in de praktijk wat je moet doen. Mijn broer is sociaal verpleegkundige; daar bel ik heel regelmatig mee. Hij kon mij altijd goed steunen. In de Watersteeg (verpleeghuis in Veghel) hebben ze één maatschappelijk werkster die Parkinson-gerelateerd is. Maar in St. Jan – als jij daar geestelijke bijstand zou vragen – dan moet je het doen met een pater of een dominee want er is verder niets. Er is geen maatschappelijk werker of vertrouwenspersoon die daar permanent is. Het is heel hard nodig want er zijn daar ook mensen die zo eenzaam zijn; die amper of geen bezoek krijgen. En die kunnen zich eigenlijk bijna tegenover niemand uitspreken. Voor de patient èn voor de mantelzorger.'

Wat heeft u nodig van uw omgeving, om de mantelzorg te kunnen verlenen?

'Je hebt heel veel geduld nodig als mantelzorger. Want de mensen kunnen geen twee dingen meer tegelijk. Fijn is als mensen vragen: kan ik iets voor je doen? Die met je mee denken. Wat je ook nodig hebt is een ruimte waar je vrijuit kunt praten. Dus dat je ergens een afspraak kunt maken zonder dat je partner erbij is. Dat lucht heel erg op namelijk. Het gaat om een luisterend oor en een schouder waar je eventueel flink op kunt janken. Die degeneratie van je relatie en het hele ziekteproces – je moet leren omgaan met de veranderingen.

Je moet sterke schouders kweken en alertheid om de juiste mensen voor de zorg voor je partner en jezelf te vinden - want de zorg voor jezelf wordt ondergesneeuwd. Het zou ook fijn zijn als iemand je in huis komt helpen – met de tuin bijvoorbeeld -  want alles komt op jouw nek. En – zeker als je zelf ziek wordt - dan trek je het helemaal niet meer. Hulp voor de administratie – voor de apparatuur waar ik geen verstand van heb.

Maar ook dat de mensen om je heen in de gaten houden wat je doet ter ontspanning. Anderen zouden een keer aan kunnen bieden om op te passen, zodat de mantelzorger een keer weg kan.  De meeste mantelzorgers zijn chronisch overbelast. Ik zag mijn kleinkind en vriendinnen te weinig. Ik had geen tijd meer voor mijn werk als kleuradviseuse waar ik veel energie uit kan halen.

Het is fijn om eens ‘verwend’ te worden. Doordat mijn vriend zover ‘weg’ is – waar je vroeger nog wel eens een bloemetje kreeg; een cadeautje of ‘zullen we samen eens lekker gaan eten’ – is dat er allemaal niet meer bij behalve als ik het zelf organiseer.

Een plek waar je elkaar kunt ontmoeten als gelijkgestemden is nodig; waar je eerlijk kunt zijn. Er bestaat wel een instantie waar ouderen aan kunnen kloppen voor hulp – maar dat heeft niet specifiek met mantelzorgers te maken. Dat gaat via Pantein (Thuiszorg) – daar kun je aankloppen voor kleine klusjes. Er was een Mantelzorg-makelaar maar deze richt zich met name op praktische zaken, bijvoorbeeld het aanvragen van een rolstoel.'

Zou u meer mantelzorg willen geven?

Marlies lacht: 'Nee.'

Wat ik ook erg vind – wat ik nooit gehad heb – ik was geen officiële partner – is het "mantelzorgcompliment". En dan denk ik: als iemand het verdient dan zijn het volgens mij de mantelzorgers wel. Weet je wat ik iemand heb horen zeggen – dat klinkt heel hard; dat vond ze zelf ook – toen prins Friso in coma kwam te liggen; dan hebben eindelijk mensen die iets te vertellen hebben ermee te maken – waardoor er misschien iets verandert.

Bij de Coma-vereniging ben ik verschillende keren geweest toen mijn man in coma lag, daar hadden wij als voorvechtster Erica Terpstra want die had zelf een familielid in coma gehad. Deze - prominente - mensen geven de patient / de problematiek een gezicht.'

Waar bent u trots op?

'Dat ik het toch allemaal voor elkaar krijg. Dat hij – op zijn eigen niveau – mij ook wel dankbaar is.'

Wanneer is het moeilijk?

'Als je naast de mantelzorg ook nog moet werken omdat je kostwinner geworden bent, dan word je helemaal gek. Ik merk aan mijn kinderen dat ze ook een rare jeugd hebben gehad omdat er zoveel aandacht naar papa ging. Je kunt geen normaal gezinsleven hebben. Er zijn zoveel vormen van mantelzorg die voor één mens bijna te zwaar zijn om te dragen; daar zou onze regering wel wat meer aandacht aan kunnen geven. Er is niets als een mantelzorger uitvalt.

Ik zit zelf op dit moment een beetje  aan mijn grens en heb hulp voor mijzelf gezocht. Ik krijg zelf geen professionele ondersteuning als mantelzorger. Er is een organisatie ‘Ons Welzijn’. Bij ‘Ons Welzijn’ kun je 1x per week of per 14 dagen koffie komen drinken. Je moet echt zelf de hulp zoeken.

Ik denk wel dat mijn voorbeelden aan de ene kant extreem zijn. Er zijn ook mensen die zeggen: dat je dan met het Parkinson-café begint! Maar ik voel die behoefte – want er is niks! – en ik zit er toch middenin en heb die ervaring die andere kunnen gebruiken. Het geeft heel veel voldoening. Dat je ziet dat er groepjes ontstaan en dat de mensen blij zijn met elkaar.'

U bent zelf een Parkinsoncafé begonnen in Uden...

'We zijn nu 2 jaar bezig met Parkinsoncafé. Er zijn 400 patiënten in deze omgeving – Oss, Uden, Veghel. De herkenning bij elkaar is een van de doelstellingen. Toen we ons voorbereidden op de start van het Parkinsoncafé met flyers, stukjes in de krant – wisten we niet wat op ons af zou komen, we dachten aan 50 of 80 mensen. Er  kwamen er 200! Patiënten en partners komen naar het Parkinsoncafé en ik nodig regelmatig mensen uit, bijvoorbeeld de notaris.

Het aantal jonge Parkinsonpatienten groeit. Deze mensen hebben een gezin, zitten nog volop in het werk. Sinds een jaar komen de jonge Parkinsonpatienten eens in de zoveel tijd op een zaterdag bij elkaar. Als iemand pas de diagnose heeft, kan ik me voorstellen dat je overstuur van een eerste zitting thuis komt, want dan zie je je voorland. Ook voor de partner is het superconfronterend en aan de andere kant is het fijn dat eindelijk iemand je snapt.'

Zijn er zaken waar u zich zorgen over maakt voor de toekomst?

'Soms vliegt het me aan: hoe lang moet dit nog duren. Ik moet nu echt aan de gang blijven met minderen, anders houd ik het niet vol. En – dat zou eigenlijk mijn zorg niet moeten zijn – wat als ik uitval? Ik heb 4 jaar samengewoond en ben 17 jaar getrouwd geweest met mijn man – waarvan 12 jaar ellende. Als de slechte jaren de goede gaan overstijgen – als je je dat realiseert – dan wordt het steeds moeilijker.

Dat heb ik nu met mijn vriend ook. In feite zijn we ¾ jaar gelukkig geweest samen en toen begon de ellende. De relatie is een zorgrelatie geworden.

En de weekenden; als je niet op maandag al afspraken gaat maken dan is het weekend leeg. Dat moet je echt zelf organiseren. Ik verveel me nooit; ik ben een ‘leesgek’ en heel breed geïnteresseerd. Je maakt er altijd wat van. Veel mensen kunnen het zich pas indenken als hun partner er niet meer is.'

Als er iets was wat u kon veranderen in Nederland met betrekking tot de zorg voor ouderen, wat zou dat dan zijn?

'Er zijn Wmo-gelden over in de gemeenten. Ik maak me zorgen over de gevolgen hiervan. Ik zou zorgen dat er altijd een vertrouwenspersoon was, zowel voor de patient als voor de mantelzorger. En: meer aandacht voor alle mantelzorgers – jong en oud.'

Toen ik Marlies zei dat zij wel een zéér ervaren mantelzorger is en dat ik haar wel zou gunnen dat ze minder ervaring had – zei Marlies: ‘Kun je je voorstellen dat ik weleens gedacht heb: ik ga emigreren en ik zeg tegen niemand waar ik gebleven ben. Zodat ik gewoon weer mezelf kan zijn.’ Marlies en ik hebben enkele weken na het interview samen het verslag doorgelezen. Marlies wil graag iets toevoegen aan het interview:

'Na een maand rustig aan gedaan te hebben, de verantwoording aan de oudste zoon van mijn vriend te hebben gegeven, is er bij mij wat meer rust en bij hèm wat meer begripsvorming gekomen. Ik ga nou twee keer in de week – mijn vriend zou dat veel vaker willen – maar ik weet inmiddels dat ik niet alles voor hem kan invullen.'