‘Mijn naam is Alex de Vos, ik ben 50 jaar en ik ben al 20 jaar werkzaam bij Dethon, het sociaal werkbedrijf van Zeeuws-Vlaanderen. Vijf jaar geleden ben ik begonnen met mijn missie ‘Met een (onzichtbare) beperking toch een mooie toekomst’. Ik heb er toen voor gekozen om op te komen voor mensen met een arbeidsbeperking. Door de hervormingen ging er van alles veranderen. Mijn lidmaatschap van de PvdA is ontstaan vanuit mijn missie. Als je je zorgen maakt, kun je twee dingen doen: buiten gaan staan roepen en klagen of je kunt je werkschoenen aandoen en beginnen. Dat laatste heb ik gedaan. Als ervaringsdeskundige beschouw ik de sociale werkbedrijven als een van de instrumenten die je ook in de toekomst nodig hebt voor deze groep. Het gaat vooral om de begeleiding die daar geboden kan worden, de structuur, het maatwerk en de mensen iets meer tijd gunnen.

Levensverhaal

Van het verhaal dat ik vertel, word je in eerste instantie niet vrolijk. Het is absoluut niet mijn bedoeling om zielig te zijn en in de ‘slachtofferrol’ te gaan zitten. Als ik in het verleden het hoofd in de schoot had gelegd, dan had ik nu in een rolstoel gezeten. Ik wil mijn verleden op een positieve manier gebruiken om anderen de mogelijkheid te bieden iets van het leven te maken.

Ik ben geboren met een zeer zware vorm van klompvoeten. Dat is een pittige; je moet nagaan, dit speelde 50 jaar geleden en dat was echt een andere tijd. Ik kon niet lopen en in eerste instantie gaven ze me maar 20% kans om ooit te kunnen lopen. Ik liep zo’n grote achterstand op dat ik echt aan niks mee kon doen. Peuter zijn, mijn kleuterschooltijd en een groot deel van mijn lagere schooltijd waren gewoon niet leuk. Na de nodige ziekenhuisopnamen, jaren van revalideren en thuis een beetje aanmodderen kon ik uiteindelijk toch enigszins lopen. Maar dan kom je op school en de gezonde kinderen zien je al aankomen hè. Je wordt genegeerd en vreemd gevonden met als gevolg dat je gepest wordt.

Daar lopen veel mensen met een handicap tegenaan. Vanaf het begin word je daarmee geconfronteerd. Dat pesten gebeurde al in mijn lagereschooltijd, maar het speelt nu nog. Met 50 jaar. Wat mij regelmatig overkomt als ik naar een voorstelling ga, is dat de stoel naast mij leeg blijft. Mensen kijken je aan en hebben zo iets van: daar is iets anders mee. Dat creëert afstand tussen mensen, je wordt absoluut niet voor vol aangezien.

Daar ben je dus mooi klaar mee. Mensen zoals ik worden heel vaak buitengesloten. Daar wordt wel heel erg gemakkelijk over gedaan. “Ze moeten allemaal gewoon meedoen.” Dat is natuurlijk fantastisch op papier, maar ik weet hoe de praktijk anders is. Onze samenleving is hard. Men wil niet onder ogen zien in welke omstandigheden wij moeten opgroeien en wat onze beperkingen betekenen in ons dagelijks leven. Dan kun je wel willen dat iedereen erbij hoort, maar dat is niet reëel. Ik ben de laatste om te zeggen: je moet er een hokje omheen zetten. Absoluut niet. Want dat werkt niet. Dat hokje gaat je in een isolement zetten en dat moeten we niet willen. Maar we moeten wel onder ogen zien hoe de mensen zijn. Meedoen daar moet je iets voor creëren. Geef ons de ruimte, geef ons de mogelijkheden, geef ons ook de tijd. Dan ga je zien dat er heel veel uit mensen te halen is.

Daarom vind ik het VN-verdrag voor mensen met een beperking ook zo’n belangrijk document. Voor mij is het absoluut niet een papieren tijger. Het gaat over de toegankelijkheid voor iedere persoon tot de samenleving, en dat daar verantwoordelijkheid voor genomen moet worden. Dankzij dat verdrag ontstaat er druk: nu moet de samenleving er ook echt aan beginnen. Dat zit in kleine dingen, hele simpele dingen: dat je gewoon een restaurant binnen kunt bijvoorbeeld. Maar ook dat je geaccepteerd wordt als persoon. Het heeft mij erg kwaad gemaakt dat het 10 jaar heeft moeten duren voor er wat fatsoenlijks met het verdrag werd gedaan door de Nederlandse politiek. Het was pijnlijk om te zien hoe Otwin van Dijk heeft moeten worstelen in de Tweede Kamer. Hij betoogde daar voor hele normale en reële omstandigheden in de samenleving voor de mensen met een (onzichtbare) beperking en voor chronisch zieken. Zeker een punt om te volgen in de toekomst.

Op de lagere school bleek dat de achterstand die ik had opgelopen te groot was om mee te komen. Voor mijn ontwikkeling werd daarom besloten dat ik naar een tehuis moest. Een vorm die we tegenwoordig begeleid wonen noemen. Als kind was dat heel zwaar. De eerste maanden werd ik afgesneden van mijn ouders. Men deed dit om uit te vissen wat ik nodig had. Wat ze met me aan moesten, om het zo te zeggen. Het heeft mij achteraf wel veel gebracht. Ik vind het tehuis een van de instrumenten die ervoor gezorgd heeft dat ik kan doen wat ik nu doe. Dat is daar heel simpel begonnen met de basis: eten, drinken, iets leren en structuur. Het begin van zelfstandigheid en voor jezelf opkomen. Het voordeel daar, en dit gaat als een rode draad terugkomen, was: de groepen waren klein, er was toezicht, ik werd bijgestuurd en er werd tijd in je gestoken. Er was goede begeleiding en mede dankzij deze begeleiding heb ik later mijn weg kunnen vinden.

Toen ik een jaar of 10 was ging ik terug naar het Zeeuwse en heb ik speciaal onderwijs gevolgd aan De Scheldeschool. Wederom begon ik met de basis. De kleuterschool en lagere school had ik niet gevolgd dus ik moest leren lezen en rekenen. Ook hier kleine klasjes en begeleiding. Het klikte met de juffrouw, dus werd er besloten dat ik een jaar bleef zitten. Dat heeft gewerkt, ik begon stappen te maken. Door in eerste instantie te investeren, kon ik later van de eerste naar de vijfde. Toen ik een jaar of 12 was, vonden ze dat ik kon aansluiten bij de basisschool.

Toen botste ik weer tegen de oude feiten aan, onder andere het pesten begon weer. Ik was al wat ouder, maar wat dat betreft was er niets veranderd. Ik kon er wel veel beter mee omgaan, want ik liet me niet meer uit het veld slaan. Vervolgens ging ik naar de LTS, daar heb ik elektronica gevolgd. Daar zaten gelukkig leraren die oog hadden voor de leerling. De klassen waren daar wel groter maar niet boven de 20. Over de opleiding heb ik een jaar langer gedaan, ik heb daardoor alles op C-niveau kunnen afronden. Dus mijn scholing heeft dankzij de begeleiding echt gefunctioneerd.

Werkgevers moeten eerlijk zijn

Daarna ben ik de arbeidsmarkt op gegaan. Rond mijn 18de. Ik heb een jaar bij een installatiebedrijf gewerkt. Dat was mijn eerste ervaring met het bedrijfsleven. Ik doe altijd mijn best, ik heb geknokt voor elke millimeter, toen ook al. Maar dat gestel van mij moest nu ook wat gaan doen. Onder bepaalde omstandigheden met een bepaald tempo alles verhapsnurken, dat werd te veel.

Ik had gewoon netjes verteld dat ik beperkt ben en dat ik hoogtevrees heb. Ik heb bijvoorbeeld nooit in een boom kunnen klimmen en ben daarom niet goed fysiek ontwikkeld. Ik wil niet terugslaan op die werkgever, maar aan het eind van het jaar had die beste man toch zo iets van: ik moet van hem af. Dus een paar dagen voordat het contract afliep, moest ik naar boven. Dom dat ik was ging ik naar boven. Want je wilt je uiterste best doen, jezelf bewijzen. Dat wilde niet lukken, dus ik kwam weer naar beneden. Toen moest ik op kantoor komen en kreeg ik geen nieuw contract. “Bedankt voor je inzet, wel thuis en succes!”, dat was de boodschap.

Ik was er eerlijk ingestapt. Had aangegeven wat mijn omstandigheden waren. Als die omstandigheden uiteindelijk dan toch gebruikt worden om ermee te stoppen, dan vind ik dat een klap in mijn gezicht. Dat voelt nu, na 30 jaar, nog steeds zo. De ervaring heeft me harder gemaakt. Vooral het feit dat ze niet eerlijk zijn. Zeg het dan gewoon! Wajong-ers nu, die zeggen hetzelfde: zeg het eerder als het niet goed gaat en wees vooral eerlijk. Werkgevers vinden dat blijkbaar moeilijk.

Werkgevers vinden het moeilijk het eerlijk te zeggen als dingen niet goed gaan

Het is hypocriet van werkgevers als ze je niet eerlijk te woord staan en niks uitleggen. Wij moeten onze beperking al 24 uur per dag bij ons dragen en het is moeilijk telkens die drempel over te gaan. Dat doen we graag, maar wees wel eerlijk. We willen voor vol worden aangezien. Dus spreek met ons  en niet over ons, en geef problemen op tijd aan. We zijn de eerste om daar begrip voor op te brengen. Wij snappen ook wel dat je geen oppas bent.

Ook dat wil ik als boodschap meegeven. Je moet, sterker nog, je mag een bedrijf niet met iemand met een arbeidsbeperking opzadelen als de uitkomst is dat het bedrijf oppas moet gaan spelen. Dat kan je van een werkgever niet vragen. Begeleiding is nodig. Werkgevers moeten ondersteund worden. Zorg ervoor dat mensen beter geïnformeerd worden. Waar beginnen ze aan, waar moeten ze op letten, waar kunnen ze op rekenen? Waar kunnen ze hulp krijgen?

DOW Chemical

Mijn volgende werkgever was Gerrit de Jong in Axel. Die heeft me direct gedetacheerd bij de onderhoudsfabriek van DOW Chemical. Daar heb bijna 8 jaar gewerkt. Ik ging het motoren en storing magazijn beheren. Mijn taak was om tijdens de dagdienst alle materialen klaar te leggen die de nachtdienst nodig had voor onderhoud.

Ik heb moeten leren om heel zuinig met mijn tijd om te gaan. Door het feit dat ik dat moest, heb ik mezelf aangeleerd secuur te werk te gaan: structureel, precies, zonder fouten. Bij DOW werd de door mij geleverde kwaliteit gewaardeerd. Zou je dat door iemand anders laten doen dan is dat een job van ongeveer 6 uurtjes op een dag. Ik had er een volle dag werk aan. Maar ze zagen de resultaten, dus waren ze tevreden.

'Het werk bij DOW was per ongeluk aangepast werk, achteraf besef ik dat als geen ander'

In ’93 ging het minder in de sector, DOW moest bezuinigen en ze kozen ervoor om de contracten met een aantal bedrijven te beëindigen. Gerrit de Jong moest van het terrein af en het gevolg was dat ik zonder werk kwam te zitten. Er was geen vervangend werk. Het werk bij DOW was per ongeluk aangepast werk, achteraf besef ik dat als geen ander. Daar zat alleen geen subsidie op, nul komma nada. Ik werd gewoon normaal betaald net als een ander, je kunt het tegenwoordig niet meer voorstellen.

Dethon

Ik ging weer solliciteren, maar ik kwam er niet meer tussen. Dan komt dat hypocriete weer, je wordt heel mooi afgewezen: ‘Je past er niet bij het bedrijf’, ‘Je CV sluit niet aan’ of ‘We zochten wat anders’. Niemand die durft te zeggen wat de echte reden is. Het gevolg was dat ik thuis kwam te zitten in de bijstand. Dat wilde ik dus echt niet! Weer niet mee mogen doen aan de samenleving en terug tussen 4 muren gaan zitten. Dat woog voor mij zeer zwaar.

Na overleg met de gemeente heb ik een WSW-indicatie aangevraagd en sinds 1 mei 1996 werk ik bij de sociale werkvoorziening Dethon in Terneuzen. Daar ging ik leren en werken combineren. Op het ROC heb ik zeven jaar rondgelopen en drie vakdiploma’s gehaald. Orderpikker, magazijnmedewerker en vervolgens groepsleider magazijn. Voor de opleiding kreeg ik daar een beetje meer tijd en meer afstemming. Het gevolg: ik zet die 3 vakdiploma’s tot op de dag van vandaag in. Een dikke vette meerwaarde waar ik heel trots op ben!

'Of beschut werk er komt is nog de vraag'

Dethon redt zich best aardig. Maar er komen geen nieuwe mensen bij doordat de WSW is gesloten. Of beschut werk er komt is nog de vraag. Daar wordt nog over gesproken in de gemeenteraad. Die besluitvorming zou de eerste helft dit jaar rond moeten zijn. Het ziet ernaar uit dat de gemeenten in Zeeuw-Vlaanderen Dethon blijven omarmen. Ze willen het SW-bedrijf Dethon gaat omvormen naar een leerwerk-bedrijf. Waarschijnlijk worden beschut werk en de begeleiding naar de garantiebaan daarin meegenomen.

Ondanks dat de Participatiewet al draait, is er voor de mensen met een beperking die nieuw op de arbeidsmarkt komen, vooralsnog bar weinig goed geregeld. Dethon zelf heeft gelijk toen dit alles ging spelen het heft dan ook in eigen hand genomen en is aan de toekomstvisie gaan sleutelen. Hoe moeten wij ons positioneren en wat hebben wij te bieden? Die toekomstvisie hebben ze geschreven en overal neergelegd, bij de gemeente, bij de Tweede Kamer, bij de provincie. Over een breed takenpakket voor Dethon ben ik echt wel zeer positief. Ik hoop dat hun toekomstvisie wordt omarmd en uitgevoerd gaat worden.

Ik werk op een elektronica-afdeling van Dethon. We plaatsen SMD-componenten op printplaten. Onder de componenten die we daarvoor gebruiken, zit een logistieke infrastructuur. Deze volledige infrastructuur verzorg ik voor deze afdeling. De goede werkset, de juiste componenten, voldoende en kwalitatief goeie componenten, de merkwaardigheden van het product waarop gelet moet worden, dat stuur ik aan. Dat is hoogwaardig werk dat ook in normale bedrijven wordt uitgevoerd. Mensen die dat zien zeggen: je kan toch dit, je kan toch dat, je kan toch in het vrije bedrijfsleven functioneren? Dat ik dat niet kan, raakt aan het stukje onzichtbare beperking, weinig mensen snappen dat. Het punt is: dit werk is op maat gemaakt. Ik en de andere werknemers bij Dethon hebben beperkingen die je kunt zien en we hebben beperkingen die je niet kunt zien. De crux zit in het deel dat we niet zien.

Mijn lichaam is niet doorontwikkeld. Ik heb een vergroeide rug, zwakkere benen en voeten. Als ik op een normale tempo zou hollen, zoals de samenleving dat wil, dan zegt dat gestel: dat kan niet, dat kan ik niet verwerken. Ik kan dan binnen 10 minuten zwaar oververmoeid raken. Dan houdt het gewoon op. Bij Dethon kan ik daarop sturen. Als ik het voel aankomen dan duw ik op de rem. Ik ga doseren, zakken met tempo of even een halfuur niet werken. Als ik dat niet op de proef stel en met respect naar mijn lichaam luister, dan kan ik van alles.

Een ander voorbeeld is dat ik meer tijd mag steken in het versturen van een belangrijke mail. De leiding ondersteunt mij door taaltechnisch mee te kijken. Ik heb mijn 10 jaar onderwijsachterstand wel kunnen compenseren maar niet helemaal in kunnen halen. Op deze manier gaat er toch een perfecte mail de deur uit. De ontvanger ziet niet hoe deze tot stand is gekomen maar ziet alleen het eindresultaat. Bij een SW-bedrijf kan dat.

Ik zit prima hier bij Dethon, en kan mijn tijd wel uitzitten. Maar voor mensen die straks hun hele werkzame leven met de Participatiewet moeten doen, dat wordt een ander verhaal. Neem de jongeren die nu op het speciaal onderwijs zitten. De zorgplicht en onderwijsplicht zijn tot 18 jaar, daarna vallen deze jongeren plots onder de Participatiewet, zonder zorgplicht. Het is vrijheid blijheid voor gemeenten. Dat is een beslissing van de wetgever die ik niet snap.

Het is niet zo dat ik perse voorrang moet hebben op een baan. Maar ik en andere mensen met een beperking horen net als ieder ander fatsoenlijk geholpen te worden, met perspectief op een toekomst. Dat mag niet afhankelijk zijn van de willekeur van een gemeente. Zoiets als begeleiding naar werk mag niet vrijblijvend zijn of afgedaan worden met smoesjes. Dat geldt ook voor de gewone werkgevers, zij moeten die garantiebanen echt oppakken.

We weten dat mensen met een beperking maatwerk, meer begeleiding en tijd nodig hebben, en dat je iets aan die werkplek zal moeten doen. Als je het vrij laat dan is de keuze voor veel werkgevers snel gemaakt en komen deze mensen er niet tussen. Juist om mee te kunnen doen, zijn instrumenten nodig, die helaas door de bezuinigingen onder druk staan. Het geluk van de Participatiewet is wel de aandacht die nu aan dit onderwerp wordt geschonken. Deze wet heeft dus ook voordelen: want de wet laat zien dat mensen met een beperking inderdaad in de samenleving thuis horen. Dat vind ik een groot goed van de Participatiewet.

Met een (onzichtbare) beperking toch een mooie toekomst

Wat ben ik blij met deze website. Eindelijk wordt er gekeken vanuit de praktijk naar de gevolgen van de decentralisaties in het sociaal domein. De mensen waarom het gaat staan nu terecht centraal. Zeer benieuwd wat dit gaat opleveren. Mijn verwachtingen zijn hoog gespannen. Ik ben er van overtuigd dat dit veel beter is dan beleid voeren enkel op basis van cijfers van het Centraal Planbureau.

Mijn hoop is dat de naam van de missie ‘Met een (onzichtbare) beperking toch een mooie toekomst’ uiteindelijk de werkelijkheid gaat worden voor de mensen die het betreft. Mijn missie en mijn aanbevelingen als ervaringsdeskundige heb ik met de nodige hulp in een tijdsbestek van meer dan 2500 uur op papier gezet (zie hieronder). Veel lees plezier en wijsheid toegewenst!'

> Alex de Vos, Met een (onzichtbare) beperking toch een mooie toekomst

> Alex de Vos, Aanbevelingen voor een inclusieve samenleving