'September 1969 zijn we getrouwd. We hebben 3 dochters, van bijna 41, van 44 en van bijna 46. Ze hebben alle drie gestudeerd en zijn getrouwd of wonen samen. Dat gaat allemaal goed. We hebben ook 5 kleinkinderen. Drie meisjes en twee jongens. Een hele club.

Ik werk niet en doe ook geen vrijwilligerswerk; ik heb het te druk met mantelzorgwerk voor mijn man, die Alzheimer heeft. Hobby's heb ik wel: lezen, en ik volleybal nog steeds, en een beetje fietsen. Volleybal is 1 keer per week en dat is met een hele gezellige vriendinnenclub. We delen lief en leed. Lezen vind ik mijn grootste troost op dit moment. Lezen in de verloren uurtjes als er voetballen is op tv of iets anders. Mijn man kijkt dan zomaar naar iets, en dan pak ik mijn boek. Lezen vind ik relaxen.​'

Uw man heeft Alzheimer. Hoe uit zich dat?

'Hij kan eigenlijk niks meer zelfstandig. Hier in huis moet ik hem met alles aansturen. Alles klaarleggen, altijd fruit voor hem neerzetten, altijd de tafel dekken altijd opruimen altijd koffie, thee en alles voor hem klaarzetten, want hij komt zelf nergens op. De diagnose is ruim 2,5 jaar geleden gesteld, en het was daarvoor echt al wel een enkele jaren aan de gang.

Ik vond dat er iets niet klopte. En mijn oudste dochter, die dus ook weer een beetje mantelzorger is voor ons, die zei het ook, het was beslist al enkele jaren aan de gang. Ik werkte toen nog in de boekhandel en hij was al gestopt met werken. Als ik dan ooit vroeg: "Wil je dit of dat doen" - de was van de draad halen of kleinigheidjes - dan had hij dat vaak niet gedaan. En dan had hij altijd wel een reden waarom dat het niet gebeurd was.'

Krijgt uw partner ook professionele hulp of zorg?

'De ondersteuning is... hij gaat 2 dagen naar de zorgboerderij. Daar doet hij "vrijwilligerswerk".'

Bij "vrijwilligerswerk" zie ik u gebaren?

'Anders had ik hem daar niet naar toe gekregen... Nee, en ik heb sinds februari hulp in de huishouding vanwege mijn lichamelijke gesteldheid.'

Zijn er ook nog wel activiteiten die jullie samen doen?

'Ja, fietsen en samen de krant lezen. Hij leest dan hardop voor. Dan zeg ik: "Ben maar stil, ik heb de krant al gelezen". Hij gaat niet meer alleen fietsen op zijn racefiets. Op zijn gewone fiets ook praktisch nooit meer. Alleen naar onze oudste dochter in Best. En dan komt hij weer gewoon terug.'

Was uw man sportief?

'Dat is hij nog. Hij doet aan wielrennen. Ze zijn gisteren wezen fietsen en hij is in totaal bijna 4 uren weggeweest. En ik denk dat ze daar toch zeker wel 3,5 uur van gefietst hebben. Dan wordt hij opgehaald door een van zijn fietsmaten van vroeger.'

Nog even terugkomend op de dagbesteding. U zegt hij gaat als vrijwilliger. Is dat omdat hij het niet kan accepteren dat hij Alzheimer heeft ?

'Hij accepteert dat helemaal niet vanwege zijn zeer geringe besef van zijn ziekte. Sinds een week of 3 of 4 gaat hij tweemaal per week naar de dagbesteding. Om de 2 weken wandelt hij met zijn familie, met zijn zussen en zijn broer; daar heeft hij nog het meeste zin in van alles.

De neuroloog zei eigenlijk al heel snel dat hij naar een dagbesteding moest. Ik vond dat toen zelf nog helemaal niet nodig, want hij kon nog gewoon autorijden. "Het wordt voor u heel zwaar", zei de neuroloog tegen mij. Vorig jaar, in september denk ik dat het was, is de zorgtrajectbegeleider met hem naar 2 boerderijen wezen kijken. En toen vond hij die in Best, De Hagelaar, het leukst.

De zorgtrajectbegeleider heeft toen gezorgd dat hij daar terecht kon. Ik ben daar natuurlijk met mijn dochter ook al van te voren wezen kijken.'

Hoe bent u in contact gekomen met de zorgtrajectbegeleider?

'Dat is ook al weer de neuroloog geweest. Na een week of 6 moesten we terug naar de neuroloog, zo na de eerste klap van het uitslaggesprek "U hebt Alzheimer". De neuroloog zei weer: zorg dat je begeleid wordt. Dat deden we toen ook nog niet meteen, pas na een jaar of anderhalf jaar is het geregeld via de huisarts. Die zei: "Dit is een goede zorgtrajectbegeleider voor jullie."

De  huishoudelijke hulp heb ik van St. Joriszorg, via ISD de Kempen. Daar moet je dan naartoe bellen en dat is een dame van de Wmo - die zitten in Bladel of Eersel. De zorgtrajectbegeleider ondersteunt me daarbij. Die komt hier op huisbezoek en die ziet alles. En daar heb ik ook regelmatig telefonisch contact mee. Ik kan haar altijd bellen.'

De zorg voor uw man is in de loop van de jaren dus intensiever geworden?

'Ja. De eerste anderhalf jaar - tot vorig jaar mei - mocht hij ook nog autorijden. En toen pakte hij ook zelf zijn kleren nog wel. Nu weet hij ook niet meer welke dag het is. Het is altijd discussie en dat is erg vermoeiend.'

Hoeveel tijd besteedt u aan de zorg en de hulp aan uw man?

'Gewoon de hele dag.'

Als jullie samen thuis zijn op de dag dat hij niet naar de dagbesteding gaat, laat u hem dan wel alleen, gaat u dan wel boodschappen doen of een kopje koffie drinken?

'Ik kan tussen de koffie en de lunch en na het ontbijt best even boodschappen doen. Ik kan best een halfuur weg. Boodschappen doen duurt niet veel langer, maar ik ga niet echt naar een kledingzaak.'

Zijn er behalve u nog andere mantelzorgers?

'Zijn familie die met hem wandelt om de 2 weken, dat vind ik ook mantelzorgers en onze oudste dochter, daar gaat hij op vrijdagmiddag naartoe.'

Is het voldoende zoals nu de hulp georganiseerd is?

'Het is eigenlijk niet voldoende meer. Hij mag meer naar de boerderij, maar het is gewoon moeilijk om hem daar meer heen te krijgen, want hij heeft hier heel veel werk zegt hij.'

Doet hij dan ook nog daadwerkelijk het werk thuis?

'Heel weinig. Ik moet steeds zeggen: "Wil je even de veranda vegen." Hij doet niks uit zichzelf. Schoffelen dat is het enige wat hij dus wel eens uit zichzelf doet. Daar begint hij dan ‘s avonds om 20.00 uur mee.'

Kunt u het volhouden, zoals het nu allemaal geregeld is? U zegt: eigenlijk zou het fijner zijn als hij meer naar die opvang gaat...

'De eerste stap zou toch zijn dat hij daar meer naartoe gaat, want hij mag daar 4 dagen heen. Maar ik vind dat zelf ook veel en kan het ook bijna niet over mijn hart verkrijgen, hoe leuk hij het ook vindt. Maar ik ben wel oververmoeid. Daar ben ik van de week ook met de huisarts nog eens over wezen praten en die zegt ook dat het toch slim zou zijn om eens gaan te kijken naar een dag- en nachtopvang over een tijdje.'

Dus echt een opname in een zorginstelling?

'Dan moet de Wet Langdurige zorg in werking treden. Maar als je nergens gaat kijken, dan is er waarschijnlijk ook geen plek. Als je je op een wachtlijst kunt laten zetten, dan is er op een gegeven moment wel plek. Als het een crisisopvang moet worden dan heb je niets meer te kiezen. Als ik het niet meer volhoud, dan kan mijn  man hier niet zijn. Daardoor moet ik meer ontlast worden.'

Is logeeropvang een mogelijkheid? 

'Wanneer ik geopereerd moet worden dan kunnen we daar wel over denken.'

U moet geopereerd worden?

'In september moet ik geopereerd worden. De datum staat al vast om van alles te kunnen regelen. Een van de kinderen moet mij dan wegbrengen, want dat kan hij ook niet. Een dagopname tot nou toe, zeggen ze, als het goed gaat. En dan gaat hij waarschijnlijk een week logeren bij onze jongste dochter. De tweede week logeert hij bij onze oudste dochter.'

Kunt u daar goed over praten met uw dochters?

'Met de dochters wel, maar de dochters zijn wel allemaal verschillend. De jongste dochter zegt: "Mama wie regeren wil, moet vooruitzien." Ze zei een halfjaar geleden al: "Je moet toch eens ergens gaan kijken of je je kunt inschrijven voor een wachtlijst en hoe lang die wachtlijst is. Papa heeft Alzheimer maar dadelijk heb ik ook geen mama meer, die is dadelijk ook oververmoeid." Terwijl de middelste dochter denkt: dat houdt mama hopelijk vol en dan zegt ze: "Ik weet wel dat het zwaar is en ik weet wel dat je het bijna niet kan." En de oudste zegt: "Het is uiteindelijk jouw beslissing, want ik kan dit niet voor jullie besluiten, ik ben toch de dochter van jullie allebei." Terwijl ze met mij eigenlijk alles regelt en bepraat.

Zijn er momenten dat u wel tevreden bent of trots op uzelf bent?

'Nou van de week weer een keer toen de huisarts zei: "Ik zeg het toch maar, petje af voor je." En dat zegt bijna niemand. Het is heel gewoon en dat is ook zo want je bent eenmaal getrouwd. Maar het is ook een hele opgave, een hele belasting. Mijn tweede dochter noemt het een offer. Zij wil ook niet hebben dat ik er onder door ga, maar waar ligt de grens? De meeste mantelzorgers gaan te lang door, hoorde ik van iemand die bij een zorginstelling werkt. Ja, de toekomst wordt toch dat hij ergens opgenomen is.

Sta ik zelf voor een kast met helemaal de verkeerde spullen die ik moet gaan opruimen. Dan denk ik: krijg ik het nou ook? De zorgtrajectbegeleider zegt: "Dat komt omdat jij zo vol zit, dan kun je zelf niet meer goed genoeg denken. De zorgtrajectbegeleider had ook al contact gehad met de huisarts voordat ik daar was, en die had ook al medegedeeld wat onze volgende stap was. In ieder geval om gaan te kijken.'

Waar maakt u zich zorgen over voor de toekomst?

'Ik vind dat natuurlijk ontzettend, als mijn man ergens voor dag en nacht moet zijn. Maar ik heb ook wel weer mensen gesproken die zeggen: als hij op een gegeven moment opgenomen is dan kun je vaker meer voor hem  betekenen en samen blijer zijn. Ik zal niet zeggen dat ik dan met hem grote fietstochten kan gaan maken, maar als je dan gewoon ergens al gezellig samen koffie drinkt... Want dat zijn dingen die hij heel graag doet. Dat is dan ook niet meer. Ik zie er wel heel erg tegenop.

Maar als ik het niet meer volhoud, kan hij hier ook niet meer zijn.'

Voelt u zich daar schuldig om?

'Ja, dat voel ik nou al, als ik ga kijken. En zeker omdat de oudste dochter dan zegt van: "Mam, het is helemaal jouw beslissing. Je weet zelf wat je aankunt." En dan zeg ik: "Waarom kan ik het niet en kunnen mensen van 80 wel iemand heel de dag bij zich hebben?"'

Spreek u meer vrouwen in een zelfde situatie?

'Bij het Alzheimer-café ben ik wel vaak geweest.'

Hebt u vertrouwen dat de mannen waar hij mee gaat fietsen ook wel op hem letten?

'Ja, ik heb de afgelopen week tegen die ene man gezegd: "Goed opletten bij rechts en links." "Ja, ja dat weet ik", zei hij, "want hij weet niet meer wat rechts en links is, denk ik."

Zijn er ook mensen in uw omgeving die denken het valt wel mee met die Alzheimer ?

'Nou ondertussen niet meer zo. Maar hij kan heel makkelijk, als we ergens zijn, gewoon meepraten en allemaal antwoorden geven die eigenlijk allemaal geen antwoorden zijn. Van "Dat zal wel kunnen", "O ja" en "Natuurlijk, nou je het zegt, dat dacht ik ook".'

Als u iets zou kunnen veranderen in Nederland met betrekking tot de zorg voor ouderen, wat zou dat dan zijn?

'Ik heb nog geen ervaring met hoe de zorg precies is in een instelling, maar er komt zo veel negatieve publiciteit over. Dat er te weinig mensen zijn. Dan zou ik zeggen: daar moet toch geld heen. Ze moeten zeker niet op de zorg beknibbelen, ook niet op de ziekenhuiszorg maar zeker niet op de zorg voor oude mensen en mensen met dementie en Alzheimer. Er moet gewoon meer tijd voor zijn. De brief van Hugo Borst die heb ik ook gelezen in de krant. Hij heeft het zo mooi verwoord. Het klopt zo, en wij hebben die ervaring nog niet en ik heb ook geen negatieve ervaring met de Wmo en met de hulp die ik heb en de zorgtrajectbegeleider. Maar er moet gewoon veel geld blijven in de zorg. Niet aan de managers maar aan de zorg zelf. En personeel moet goed opgeleid zijn, omdat het allemaal zo complex is. Er moet niet gekozen worden voor personeel met de laagste opleidingen omdat het goedkoper is.'

Heeft u nog opmerkingen of vragen?

'Ik erger me wel eens, maar dat is misschien niet relevant, dat mijn man na 10.00 uur opgehaald wordt als het op de zorgboerderij om 10.00 uur begint. Ik bel dan naar de boerderij en die zeggen: "Wij zullen het er met het taxibedrijf over hebben. Want mijn man heeft nog geluk omdat hij de laatste is die opgehaald wordt, maar die anderen zitten dan al meer dan een uur in de taxi. Dat is blijkbaar verboden, je mag er maximaal een uur in zitten. Dus het taxibedrijf zou een taxi meer moeten sturen voor die paar mensen uit ons dorp, maar dat kost geld.'

En ze zetten niet al die mensen in de gordel. Een van de chauffeurs gaat altijd met hem mee de bus in, die zet mijn man in de gordel. Maar de anderen gaan meteen op hun plek zitten. Dus ik naar die taxichauffeur en ik zeg: "Je moet hem wel vast zetten. Hij heeft wel Alzheimer al zou je dat niet zeggen." Ik weet niet in hoeverre de chauffeurs weten wat er met de mensen aan de hand is. Er zijn heel vaak verschillende chauffeurs.'

Waar bent u bang voor als u naar de toekomst kijkt?

'Ja, nou echt het einde. Hoe dat dat zal gaan. Maar goed, het is zoals het zal gaan.'