Cliëntenbelang is een belangenorganisatie waar allerlei lid-organisaties bij aangesloten zijn, dat zijn patiëntenverenigingen, zoals de Amsterdamse afdelingen van de MS Vereniging, de Oogvereniging en de Dwarslaesie Organisatie, cliëntenraden in de GGZ en van ziekenhuizen, ouderenorganisaties en organisaties van familieleden van mensen met een verstandelijke beperking of GGZ-problematiek. De collectieve belangenbehartiging waar wij ons mee bezighouden, richt zich op het verbeteren van de voorwaarden voor mensen om te kunnen participeren, de kwaliteit van en toegang tot voorzieningen en het behouden of versterken van de eigen regie van mensen.

Cliëntenbelang bestaat nu vijf jaar in de huidige vorm. Voorheen waren er vier belangenorganisaties, die per doelgroep georganiseerd waren. Wij worden voor het grootste gedeelte door de gemeente Amsterdam gefinancierd, en we hebben ook projectfinanciering, soms door verzekeraars, soms door fondsen. 

Forse bezuinigingen

Op huishoudelijke hulp wordt in Amsterdam dit jaar 25% bezuinigd. De bezuiniging vanuit het Rijk wordt daarmee niet in één keer doorgevoerd; volgend jaar wordt er nog meer bezuinigd. Begin dit jaar waren er in Amsterdam 20.000 mensen die hulp in de huishouding hadden, zij behielden nog een jaar hun indicatie. Zij zullen in 2016 door deze bezuiniging geraakt worden.

Daarnaast wordt op de dagbesteding en de individuele begeleiding thuis 12% bezuinigd in 2015 en nog eens 11% in 2016. Hoe die bezuiniging precies wordt ingevuld, dat laat de gemeente aan de uitvoerende organisaties. 

Om de gevolgen van deze bezuinigingen te overzien is het belangrijk ook de introductie van de wijkzorg te bezien. De wijkzorg is de toegangspoort geworden voor onder andere de Wmo-voorzieningen en verzorging en verpleging thuis. De mensen die met een indicatie zijn overgekomen uit de AWBZ zijn dit jaar via dit nieuwe systeem herbeoordeeld om te bepalen wat hun ondersteuningsbehoefte is. Het gaat voor de Wmo om mensen die dagbesteding hebben of individuele begeleiding thuis.

Daarnaast is er ook een nieuw afwegingskaderkader gekomen: er wordt veel meer gekeken naar wat iemand zelf kan oplossen voordat er hulp geboden wordt. Er wordt bijvoorbeeld gekeken wie er allemaal om een persoon heen staan, van familieleden tot vrijwilligers in de buurt. Die moeten eerst in actie komen. Pas als er dan nog problemen overblijven, komt er professionele hulp.

Resultaatgericht financieren

Als uit het onderzoek blijkt dat iemand hulp in de huishouding nodig heeft, wordt de invulling van de hulp voortaan bepaald op grond van een globaal ‘resultaat’: een schoon en leefbaar huis. Dit heet ‘resultaatgericht financieren’. Nu is het nog zo dat de gemeente bepaalt hoeveel uren hulp iemand nodig heeft, maar het bepalen van de hulp laat zij voortaan aan de aanbieder over. Uitgaande van de genoemde bezuinigingen zegt Amsterdam voor 20.000 (!) mensen gemiddeld 1,9 uur hulp per week te kunnen financieren in 2016. Het is aan de aanbieders om per situatie te bepalen of die 1,9 uur genoeg is. Zij moeten dus maatwerk leveren.

De gemeente stelt dat iemand recht heeft op een schoon en leefbaar huis, en laat de aanbieder vervolgens in gesprek gaan met de cliënt om te bepalen hoeveel werk er door professionele hulp gedaan wordt en welk deel van het huishoudelijke werk opgepakt wordt door de eigen omgeving. In Rotterdam heeft deze manier van werken tot een rechtszaak geleid. De rechter heeft nu al tot twee keer toe in de uitspraak de gemeente erop heeft gewezen dat deze zich onttrekt aan de verplichting om individueel onderzoek te doen en maatwerk te leveren, door deze verantwoordelijkheid naar aanbieders te delegeren. [Het betreft de uitspraken van de rechtbank Rotterdam met de zaaknummers ROT 14/6488 en ROT 13/4354.]

Onrust en onduidelijkheid

Ik vind deze hervormingen zorgelijk door de combinatie van een forse besparing op de budgetten en zo’n grote verandering van het hele stelsel. Theoretisch kan deze manier van hervormen - vanuit de gedachte alles dan maar zo snel mogelijk gehad te hebben - misschien aannemelijk lijken, maar er moet gekeken worden naar de gevolgen voor de betrokkenen op het persoonlijke niveau. Het gebrek aan menselijkheid stuit mij soms tegen de borst.

Veel mensen hebben geen idee hoe het is om afhankelijk te zijn van de hulp van anderen. En hoe ontregelend het is als er zoveel onzekerheid is. Vanuit de systeemwereld, vanuit een politieke visie, is het makkelijk om te zeggen dat ‘we efficiënter gaan werken’, of dat we gaan innoveren en dingen ‘slim’ gaan doen.

Veel mensen hebben geen idee hoe het is om afhankelijk te zijn van de hulp van anderen - en hoe ontregelend het is als er zoveel onzekerheid is

Alleen al de berichtgeving over de bezuinigingen heeft vorig jaar een enorme impact gehad op mensen die van deze voorzieningen afhankelijk zijn. Een jaar lang stonden de kranten vol met koppen als ‘Bezuinigingen op de zorg’ en ‘Dagbesteding gaat weg’. Mensen wisten een jaar lang dat er iets ging gebeuren en dat hen een dreiging boven het hoofd hing, maar niet precies wat er dan ging veranderen. Dat leidde zowel bij cliënten als bij mantelzorgers tot paniek.

Nu hebben mensen bijvoorbeeld niet langer rechtstreeks op basis van hun aandoening of ziekte recht op bepaalde voorzieningen of hulp. Dat was eerst wel zo in de AWBZ. Cliënten worden daar heel erg onzeker van; ze weten niet waar ze aan toe zijn. Ook na het gesprek met de aanbieder van de zorg, waarin bepaald wordt welke hulp mensen zullen krijgen, is er soms nog veel onduidelijkheid.

Er wordt soms onvoldoende gekeken naar de reële mogelijkheden

Er is dan bijvoorbeeld naar aanleiding van het keukentafelgesprek vastgelegd dat ‘informele hulp’ de was gaat doen. Soms heeft iemand echter aangegeven alleenstaand en kinderloos te zijn. Het is dan onduidelijk wie er met die informele hulp bedoeld wordt. Er wordt soms onvoldoende gekeken naar de reële mogelijkheden.

Keiharde conclusie

Ik ken hiervan een vrij exemplarisch voorbeeld van een man met hersenletsel. Hij lijdt aan geheugenverlies door een ongeluk dat hij jaren geleden heeft gehad. Hierdoor zijn allerlei problemen ontstaan binnen het gezin, zoals schulden en problemen van de kinderen op school. Toen duidelijk werd dat het om blijvend hersenletsel ging, kreeg deze man professionele hulp en dagbesteding. Zo keerde de rust terug in het gezin.

Nu heeft deze man, in het kader van de Wmo, een herbeoordeling gehad. Hierin werd geconcludeerd dat er sprake is van gebruikelijke hulp, omdat de echtgenote de taken op zich zou kunnen nemen die de man zelf niet meer kan uitvoeren. De professionele hulp zou dus stoppen. Maar het gaat hier om een gezin van Marokkaanse afkomst, waarvan de vrouw analfabeet is en nauwelijks Nederlands spreekt.

Het mooie idee van wijkgerichte zorg, dicht bij de mensen thuis, waarin het gesprek aangegaan wordt met mensen om te zien wat ze nodig hebben, resulteert dan toch in zo’n keiharde conclusie. Als dit niet rechtgezet wordt, kun je voorzien dat dit gezin opnieuw in dezelfde ellende zal belanden als voorheen: problemen met de kinderen, schulden, noem maar op. Er zijn natuurlijk ook situaties waarin de echtgenote wel die taken op zich kan nemen, maar je moet dat per situatie bekijken. En dan echt bekijken.

Ik maak me vooral zorgen om de groep die niet mondig genoeg is om hun wensen en behoeften goed onder woorden te brengen. Dat vraagt vaardigheden die een groot deel van de mensen die wij vertegenwoordigen mist. Dat kan komen door een gebrek aan cognitieve vermogens, taalvaardigheid, schaamte of anderszins.

Iedereen heeft recht op cliëntenondersteuning, zodat bij zo’n keukentafelgesprek ook deze mensen toch de juiste hulp krijgen. Maar niet iedereen weet hiervan af. Eigenlijk zou al van tevoren duidelijk moeten zijn wie deze cliëntenondersteuning echt nodig hebben. Zodat ook mensen die niet zo mondig en zelfredzaam zijn de juiste hulp krijgen.

Menselijke maat

Ik zou heel graag zien dat mensen een second opinion aan kunnen vragen wanneer ze het niet eens zijn met de uitkomst van hun indicatie. Juist in deze overgangsfase. Als de beslissing voor hen slecht uitpakt, zouden ze dan bijvoorbeeld nog kunnen aantonen dat bepaalde zaken buiten beschouwing zijn gebleven. Ik zou willen dat dan echt opnieuw naar hun situatie gekeken wordt. Natuurlijk heb je regelgeving nodig en moet je ergens een grens trekken, maar de menselijke maat moet ook blijven.

Verder ben ik erg blij dat de Tweede Kamer nu eindelijk gaat beslissen over de ratificatie van het VN verdrag voor mensen met een handicap. Dat geeft namelijk een vrij dwingende richting aan voor het beleid op niveau van de Rijksoverheid en de gemeente. Niet alleen wat betreft zorg en voorzieningen. Het verdrag gaat ook over ouderschap, gezinsvorming, school, arbeidsparticipatie en over het uitoefenen van je democratische rechten.

Ik zou willen dat de implementatie van dit verdrag echt gaat leiden tot een wezenlijke verandering in de manier waarop de samenleving kijkt naar mensen met een beperking. Dat we niet alleen denken in termen van zorg en afhankelijkheid, maar ook kijken naar wat voor belemmeringen we eigenlijk met z’n allen opwerpen, waardoor mensen met een beperking niet kunnen doen wat mensen zonder handicap zonder enig nadenken wel kunnen doen