Mijn dochter Luna is vijftien. Ze is met een ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking geboren, maar we hebben dat pas later ontdekt. Ze zit in een rolstoel en is volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Ze kan niet praten, niet lopen, niet eten en niet zelfstandig drinken. Ze kan wel functioneren in een groepje, dat vindt ze ook gezellig.

Verdrietig zijn kan ze ook, al is ze niet heel direct in haar reacties. Zoals een baby gaat huilen, gaat zij een beetje piepen en dan weet je: ik moet haar meer entertainen of ze heeft honger. Door de week gaat ze elke dag naar de dagbesteding bij Rozemarijn in Haarlem. Ze heeft nu de leeftijd dat ze haar ook proberen te laten werken.

Luna is zo beperkt dat ze niet echt iets kan – ze is ook spastisch - maar ze kan wel met haar handen wrijven. Dus dan leggen ze daar wat vilt onder en dan wordt het wat, een balletje of een muismat, deeg voor koekjes, dat soort dingen. Bij Rozemarijn kan ze met haar klasgenootjes optrekken, ze heeft er afleiding. Ze zit in een groep met zes andere jongeren met beperkingen. Sommigen kunnen wel lopen of praten. Het is er altijd een herrie. Luna houdt wel van die reuring om haar heen. Anders gaat ze zich vervelen. Zelf kan ze bijna niks, maar ze heeft toch de impuls nodig van haar omgeving.

Luna is niet heel lastig, want ze schreeuwt niet en ze huilt niet, dus je kunt haar in een hoek zetten in haar rolstoel of op een matrasje leggen en dan vermaakt ze zich wel een tijdje. Maar op een bepaald moment moet ze ook wel geactiveerd worden. Daar zijn ze bij Rozemarijn altijd wel heel goed in geweest.

Bezuinigingen

De afgelopen jaren is er bezuinigd bij Rozemarijn. Samen met het personeel en de ouders is bekeken hoe dat het beste kon worden aangepakt. Met name het personeel heeft heel creatief meegedacht. Waar ‘slapen en wonen’ eerst apart georganiseerd was van de dagbesteding, zijn die zaken nu meer geïntegreerd. Het personeel dat de dagbesteding doet, helpt nu eerst bij het aankleden ’s ochtends. Met een soort lange elektrische auto waar de rolstoelen in kunnen – de rups – komt de hele boel dan naar de dagbesteding. Het personeel heeft zo wel een veel drukkere dag, ze beginnen nu eerder, al om zeven uur. Als de dag eigenlijk nog moet beginnen, hebben ze al heel wat gedaan. Maar goed, er is zo wel bespaard.

De druk op het personeel is hoger dan vroeger merk ik, er lijkt meer ziekteverzuim te zijn. Voor kinderen zoals Luna is het belangrijk dat ze dezelfde gezichten zien; ad hoc invallers zijn dan minder leuk. En routine is belangrijk. Bij het aan- en uitdoen van Luna’s korset – ze heeft nu ook scoliose - moet je precies weten hoe dat moet. Pillen worden wel eens vergeten als ze logeert.

De begeleiders zijn gewoon continu bezig. Er zijn maar één of twee volwassenen op zes van zulke zware kinderen. Het is echt heel hard werken. Ze blijven er opvallend relaxed onder hoor, maar waar het dan in naar voren komt, is dat ze opeens ziek zijn.

Een dag zorgen voor Luna

Hoe een dag zorg voor Luna eruit ziet? Elke dag moet ze dus haar pillen krijgen. Ze moet drinken, wat lastig is. Ze drinkt uit een fles, die ze zelf vast kan houden. Haar drinken moet precies de juiste temperatuur hebben, en soms weigert ze. Dan moet je het nog een keer proberen, en nog een keer. Ze krijgt ook tijdens het drinken wel eens een epileptische aanval, dus je moet ernaast zitten anders vliegt alles door de lucht.

Eten kan ze niet zelf. Als ze het niet naar haar zin heeft, stopt ze ook met eten. Haar eten moet gepureerd zijn en op de juiste temperatuur. We maken speciaal eten voor haar, we weten wat ze lekker vindt. Daar gooien we dan altijd nog wat extra vettige dingen doorheen, want ze is heel dun.

Aankleden bij haar is altijd een heel ge-emmer doordat ze zo spastisch is. Ze moet haar spalken aan voor haar voeten, want die vergroeien. Met het taxibusje gaat ze dan naar de dagbesteding. De ene dag komt die al om halfnegen, de andere dag pas om kwart over negen, die onvoorspelbaarheid is wel een stressfactor.

Bij de dagbesteding moet ze als ze zit en als ze in haar sta-tafel staat, haar korset aan. Als ze dan weer op de mat gaat spelen, moet dat korset weer uit. Je moet haar ook in de sta-tafel zetten. Bij de dagbesteding eten ze altijd wat rond tien uur, ze doen spelletjes of zingen liedjes. En ’s middags na het eten maken ze even een wandelingetje. Ondertussen moet dat korset weer aan en uit. Als het tijd is om naar huis te gaan met het busje, moet haar jas weer aan. Dat is dus best een gedoe.

Voor twee middagen in de week hebben we thuisondersteuning vanuit Rozemarijn, van 16.00 tot 18.00 uur. Dan krijgt Luna al eten en dat is wel heel fijn, want dan is ze klaar als wij uit ons werk komen. Na het avondeten wordt ze, afhankelijk of we de puf hebben, gedoucht. Om een uur of halfnegen gaat ze naar bed.

Een derde van de week logeert Luna bij Rozemarijn. Als ze thuis is, woont ze in het huis van mijn ex. Daar ben ik dus ook vaak. Het is daar comfortabel, rustig, haar broertje en zusje zijn er. We, met name mijn ex, zijn er nog niet aan toe haar helemaal in de instelling te laten wonen. De volgende stap zou half thuis, half in de instelling zijn. Een week op een week af bijvoorbeeld. Dat geeft ook structuur. Maar we hebben besloten dat niet nu te doen met al die herindicaties en de onrust die er is houden we maar even vast aan wat we hebben.

Luna gaat iedere zaterdag naar een speelclubje, ook van Rozemarijn. Het is fijn dat ze daar heen kan, maar het is ook een gedoe met halen en brengen. Maar goed, er zijn een hoop voorzieningen, en daar ben ik dolblij mee.

Heerlijk vind ik het, dat we al die hulp krijgen. Wij koesteren de begeleidsters. De zorg thuis staat wel onder druk, ruimte voor meer ondersteuning is er zeker niet. Ook het vervoer van en naar de dagbesteding is onzeker. We ontvangen alle zorg in natura, niet via een pgb. Bij de gedachte dat ik nog weer een administratie ergens over moet gaan voeren, word ik niet zo blij. Het is dus heel prettig dat ze bij Rozemarijn alles voor ons kunnen organiseren.

Extra’s

Luna houdt erg van zwemmen. Dat heb ik een tijdje met haar gedaan. Maar ik werd er helemaal gek van om haar weer opnieuw uit- en aan te kleden, te tillen…. Ik heb ook een hekel aan zwemmen, misschien dat dat het ook is. Dat soort extraatjes voelt bijna als luxe. Ze heeft ook wel eens paard gereden. Dan ligt ze op zo’n matje tussen twee van die grote paarden in. Muziek maken vindt ze ook heel leuk, want ze kan trommelen. Maar al die extra dingen om haar te activeren, daar gaat als eerste een streep doorheen.

Over activering heb ik het zorgkantoor horen zeggen: dat is geen basiszorg, dus dat moet je zelf doen. Nu kunnen we best dingen zelf betalen. Gelukkig maar. Maar de hobbel zit vooral in de tijd en de inspanning die het allemaal kost. Er moet altijd iemand van ons mee.

Als je Luna mee wil nemen, dan ga je met een baby op pad, maar dan een grote. Ik kan haar bijna niet meer tillen. De rolstoel kan in de auto, maar je moet ook zorgen dat je luiers bij je hebt, dat ze haar eten heeft. Het is echt een onderneming.

Ik werk fulltime, net als mijn ex. Dat zou niet kunnen zonder die dagbesteding en die extra ondersteuning ’s middags. Het zou trouwens ook niet kunnen als mijn werk niet zo flexibel was. Ik heb alleen extra verlof opgenomen toen Luna afgelopen voorjaar haar heup had gebroken. Tot nu toe hebben we het met zijn tweeën nog aardig kunnen bolwerken. Ik wil natuurlijk ook gewoon.

Onze zoon is nu bijna zeventien, en af en toe vraag ik hem of hij een uurtje op wil passen. Hij kan Luna wel even uit de rolstoel halen en op de bank zetten. Maar ik wil niet dat hij haar gaat verschonen of eten geeft. Verder is het lastig de zorg uit te besteden. Mijn ouders zijn tachtig, de ouders van mijn ex zijn overleden. Luna laat je niet zomaar aan de zorg van een vreemde over. We huren wel eens oppas in, maar dat zijn meiden die overdag bij Rozemarijn werken, die kennen Luna.

Tijd en rust

Deze zomer heb ik me veel zorgen gemaakt over de veranderingen in de zorg. Mijn grootste angst is dat Luna straks alleen maar in een rolstoel zit en niet meer wordt geactiveerd. Alle vetrandjes zijn er nu echt wel vanaf. Ik ben bang dat er heel veel meer zorgtaken terecht zullen komen bij de ouders. Maar wij zijn allemaal al zwaar belast.

Essentieel bij de zorg voor Luna is dat mensen zich kunnen verplaatsten in haar, in hoe zij zich verhoudt tot de wereld. Je kent haar niet zomaar, dat kost wel een paar dagen. Hier bij Rozemarijn wordt Luna gezien.  Ze laten haar meespelen in het kerstspel, dat soort dingen. Ze proberen de maatschappij in deze instelling naar binnen te halen, en Luna houdt van entertainment. Ze hoeft heus niet per se op een paard te rijden hoor; als de Turkse bakker koekjes komt bakken is dat ook heel erg leuk. Die geur alleen al. Of zet haar desnoods in een rolstoel ergens waar wat gebeurt.

Het allerbelangrijkste voor Luna is dat het personeel voldoende tijd en rust heeft voor haar, bijvoorbeeld bij het eten geven. Dat ze weten hoe het werkt bij haar.